Pregled
Suočavanje s novom dijagnozom multiple skleroze (MS) može biti neodoljivo. Vjerojatno ćete imati niz pitanja i neizvjesnosti o tome šta je budućnost. Budite sigurni, tona korisnih resursa udaljena je samo jedan klik.
Držite ove MS resurse pri ruci za slučajeve kad vam je potrebno najviše ohrabrenja i podrške.
1. Nacionalne i međunarodne zaklade
Nacionalne i međunarodne zaklade MS posvećene su pomoći u upravljanju svojim stanjem. Mogu vam ponuditi informacije, povezati vas s drugima, organizirati događaje za prikupljanje sredstava i financirati nova istraživanja.
Ako niste sigurni odakle započeti, jedna od ovih MS organizacija može vas usmjeriti u pravom smjeru:
- Nacionalno društvo za multiplu sklerozu
- MS Međunarodna federacija
- Američka udruga multiple skleroze
- Međunarodni progresivni savez MS
- Zaklada multiple skleroze (MS Focus)
- Koalicija MS-a
2. Informacije o aktivizmu i volontiranju
Kad se osjećate spremni za to, razmislite o ulasku u volontersku skupinu ili sudjelovanju u aktivističkom programu. Znajući da ono što radite može napraviti razliku za sebe i druge koji žive s MS-om može biti nevjerojatno osnažujuće.
Nacionalno društvo MS-a izvrstan je način da se uključite u MS-ov aktivizam i svijest. Njihova web stranica pruža informacije o tome kako se možete pridružiti borbi za unapređenje savezne, državne i lokalne politike kako biste pomogli onima s MS-om i njihovim obiteljima. Također možete potražiti nadolazeće volonterske događaje u vašem području.
3. RealTalk MS
RealTalk MS je tjedni podcast u kojem možete čuti trenutni napredak u istraživanju MS-a. Možete čak i razgovarati s nekim neuroznanstvenicima koji su posvećeni istraživanju MS-a. Neka razgovor nastavi ovdje.
4. MS zajednica iz Healthline-a
Stranica vlastite MS zajednice na Facebooku omogućuje vam postavljanje pitanja, dijeljenje savjeta ili savjeta i interakciju s osobama koje boluju od MS-a. Također ćete imati lagan pristup člancima o medicinskim istraživanjima i životnim temama koji bi vam mogli biti korisni.
5. MS Navigators
MS Navigators su profesionalci koji vam mogu pružiti informacije, resurse i podršku o životu s MS-om. Na primjer, oni vam mogu pomoći pronaći novog liječnika, dobiti osiguranje i planirati budućnost. Također vam mogu pomoći u svakodnevnom životu, uključujući dijetu, vježbanje i wellness programe.
Na MS Navigator možete doći pozivanjem njihovog besplatnog broja 1-800-344-4867 ili slanjem e-pošte putem ovog internetskog obrasca.
6. Nova klinička ispitivanja
Ako se želite pridružiti kliničkom ispitivanju ili samo želite pratiti napredak budućih istraživanja, Nacionalno društvo MS-a može vas usmjeriti u pravom smjeru. Kroz njihovu web stranicu možete tražiti nova klinička ispitivanja prema lokaciji, vrsti MS ili ključnoj riječi.
Možete i pokušati pretražiti putem ClinicalTrials.gov. Ovo je sveobuhvatan popis svih prošlih, sadašnjih i budućih kliničkih ispitivanja. Njega održava Nacionalna medicinska knjižnica pri Nacionalnom zavodu za zdravlje.
7. Farmaceutski programi pomoći pacijentima
Većina farmaceutskih tvrtki koje proizvode lijekove za liječenje MS-a imaju programe podrške pacijentima. Ovi programi mogu vam pomoći pronaći financijsku podršku, pridružiti se kliničkom ispitivanju i naučiti kako pravilno ubrizgati lijekove.
Ovdje su linkovi do programa pomoći pacijentima za neke uobičajene tretmane MS-a:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron®
- Copaxone®
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS blogovi
Blogovi koje vode ljudi s MS i zagovornici imaju za cilj educirati, nadahnuti i osnažiti čitatelje čestim ažuriranjima i pouzdanim informacijama.
Jednostavno pretraživanje putem interneta može vam omogućiti stotine blogera koji svoj život dijele s MS-om. Za početak pogledajte blog MS Connection ili MS Conversations.
9. Pitanja koja trebate postaviti svom liječniku
Vaš liječnik je nevjerojatno važan resurs za vašu skrb o MS-u. Kako biste osigurali da vaš sljedeći sastanak s liječnikom bude što produktivniji, držajte ovaj vodič pri ruci. To vam može pomoći da se pripremite za posjet liječniku i zapamtite da postavite sva važna pitanja.
10. Telefonske aplikacije
Telefonske aplikacije mogu vam pružiti najnovije informacije o MS-u. Oni su također vrijedni alati za pomoć u praćenju simptoma, lijekova, raspoloženja, tjelesne aktivnosti i razine boli.
Moj MS dnevnik (Android), na primjer, omogućuje vam postavljanje alarma kada je vrijeme da izvadite lijekove iz frižidera i kada trebate davati injekcije.
Možete se prijaviti i za Healthline-ovu aplikaciju MS Buddy (Android; iPhone) da biste se povezali i razgovarali s drugima koji žive s MS-om.
Oduzeti
Stotine organizacija stvorile su načine za vas i vaše najmilije kako biste pronašli informacije i podršku kako biste olakšali život s MS-om. Na ovom su popisu i neki od naših favorita. Uz pomoć ovih predivnih organizacija, vaših prijatelja i obitelji te vašeg liječnika, sasvim je moguće dobro živjeti s MS-om.
