Sadržaj:
- Pregled
- 1. Nacionalne i međunarodne zaklade
- 2. Informacije o aktivizmu i volontiranju
- 3. RealTalk MS
- 4. MS zajednica iz Healthline-a
- 5. MS Navigators
- 6. Nova klinička ispitivanja
- 7. Farmaceutski programi pomoći pacijentima
- 8. MS blogovi
- 9. Pitanja koja trebate postaviti svom liječniku
- 10. Telefonske aplikacije
- Oduzeti
Video: Informacije O Multiple Sklerozi: 10 Resursa Za Zadržavanje Na Palubi
2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Zadnja promjena: 2023-12-17 11:17
Pregled
Suočavanje s novom dijagnozom multiple skleroze (MS) može biti neodoljivo. Vjerojatno ćete imati niz pitanja i neizvjesnosti o tome šta je budućnost. Budite sigurni, tona korisnih resursa udaljena je samo jedan klik.
Držite ove MS resurse pri ruci za slučajeve kad vam je potrebno najviše ohrabrenja i podrške.
1. Nacionalne i međunarodne zaklade
Nacionalne i međunarodne zaklade MS posvećene su pomoći u upravljanju svojim stanjem. Mogu vam ponuditi informacije, povezati vas s drugima, organizirati događaje za prikupljanje sredstava i financirati nova istraživanja.
Ako niste sigurni odakle započeti, jedna od ovih MS organizacija može vas usmjeriti u pravom smjeru:
- Nacionalno društvo za multiplu sklerozu
- MS Međunarodna federacija
- Američka udruga multiple skleroze
- Međunarodni progresivni savez MS
- Zaklada multiple skleroze (MS Focus)
- Koalicija MS-a
2. Informacije o aktivizmu i volontiranju
Kad se osjećate spremni za to, razmislite o ulasku u volontersku skupinu ili sudjelovanju u aktivističkom programu. Znajući da ono što radite može napraviti razliku za sebe i druge koji žive s MS-om može biti nevjerojatno osnažujuće.
Nacionalno društvo MS-a izvrstan je način da se uključite u MS-ov aktivizam i svijest. Njihova web stranica pruža informacije o tome kako se možete pridružiti borbi za unapređenje savezne, državne i lokalne politike kako biste pomogli onima s MS-om i njihovim obiteljima. Također možete potražiti nadolazeće volonterske događaje u vašem području.
3. RealTalk MS
RealTalk MS je tjedni podcast u kojem možete čuti trenutni napredak u istraživanju MS-a. Možete čak i razgovarati s nekim neuroznanstvenicima koji su posvećeni istraživanju MS-a. Neka razgovor nastavi ovdje.
4. MS zajednica iz Healthline-a
Stranica vlastite MS zajednice na Facebooku omogućuje vam postavljanje pitanja, dijeljenje savjeta ili savjeta i interakciju s osobama koje boluju od MS-a. Također ćete imati lagan pristup člancima o medicinskim istraživanjima i životnim temama koji bi vam mogli biti korisni.
5. MS Navigators
MS Navigators su profesionalci koji vam mogu pružiti informacije, resurse i podršku o životu s MS-om. Na primjer, oni vam mogu pomoći pronaći novog liječnika, dobiti osiguranje i planirati budućnost. Također vam mogu pomoći u svakodnevnom životu, uključujući dijetu, vježbanje i wellness programe.
Na MS Navigator možete doći pozivanjem njihovog besplatnog broja 1-800-344-4867 ili slanjem e-pošte putem ovog internetskog obrasca.
6. Nova klinička ispitivanja
Ako se želite pridružiti kliničkom ispitivanju ili samo želite pratiti napredak budućih istraživanja, Nacionalno društvo MS-a može vas usmjeriti u pravom smjeru. Kroz njihovu web stranicu možete tražiti nova klinička ispitivanja prema lokaciji, vrsti MS ili ključnoj riječi.
Možete i pokušati pretražiti putem ClinicalTrials.gov. Ovo je sveobuhvatan popis svih prošlih, sadašnjih i budućih kliničkih ispitivanja. Njega održava Nacionalna medicinska knjižnica pri Nacionalnom zavodu za zdravlje.
7. Farmaceutski programi pomoći pacijentima
Većina farmaceutskih tvrtki koje proizvode lijekove za liječenje MS-a imaju programe podrške pacijentima. Ovi programi mogu vam pomoći pronaći financijsku podršku, pridružiti se kliničkom ispitivanju i naučiti kako pravilno ubrizgati lijekove.
Ovdje su linkovi do programa pomoći pacijentima za neke uobičajene tretmane MS-a:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron®
- Copaxone®
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS blogovi
Blogovi koje vode ljudi s MS i zagovornici imaju za cilj educirati, nadahnuti i osnažiti čitatelje čestim ažuriranjima i pouzdanim informacijama.
Jednostavno pretraživanje putem interneta može vam omogućiti stotine blogera koji svoj život dijele s MS-om. Za početak pogledajte blog MS Connection ili MS Conversations.
9. Pitanja koja trebate postaviti svom liječniku
Vaš liječnik je nevjerojatno važan resurs za vašu skrb o MS-u. Kako biste osigurali da vaš sljedeći sastanak s liječnikom bude što produktivniji, držajte ovaj vodič pri ruci. To vam može pomoći da se pripremite za posjet liječniku i zapamtite da postavite sva važna pitanja.
10. Telefonske aplikacije
Telefonske aplikacije mogu vam pružiti najnovije informacije o MS-u. Oni su također vrijedni alati za pomoć u praćenju simptoma, lijekova, raspoloženja, tjelesne aktivnosti i razine boli.
Moj MS dnevnik (Android), na primjer, omogućuje vam postavljanje alarma kada je vrijeme da izvadite lijekove iz frižidera i kada trebate davati injekcije.
Možete se prijaviti i za Healthline-ovu aplikaciju MS Buddy (Android; iPhone) da biste se povezali i razgovarali s drugima koji žive s MS-om.
Oduzeti
Stotine organizacija stvorile su načine za vas i vaše najmilije kako biste pronašli informacije i podršku kako biste olakšali život s MS-om. Na ovom su popisu i neki od naših favorita. Uz pomoć ovih predivnih organizacija, vaših prijatelja i obitelji te vašeg liječnika, sasvim je moguće dobro živjeti s MS-om.
Preporučeno:
15 Korisnih Resursa Koje Bi Trebale Znati Mame Oboljele Od Raka Dojke
Mlade majke s metastatskim karcinomom dojke mogu biti poteškoće u upravljanju tretmanima i terminima, istovremeno vodeći računa o svojoj djeci. Evo 15 resursa za podršku
Vodič Za Skrb O Dječjoj Multiple Sklerozi (MS)
Iako je to rijetkost, djeca mogu imati multiplu sklerozu. U ovom sveobuhvatnom vodiču za njegovatelje saznajete više o praćenju simptoma, pronalaženju grupa podrške, mogućnostima liječenja i još mnogo toga
Mišićna Distrofija (MD) Nasuprot Multiple Sklerozi (MS)
Mišićna distrofija (MD) i multipla skleroza (MS) tijelo različito ciljaju. MD utječe na mišiće, dok MS utječe na središnji živčani sustav. Saznajte kako se drugačije razlikuju, uključujući simptome i izgled
Napredni Vodič Za Rak Dojke: Dobivanje Podrške I Pronalaženje Resursa
Napredni karcinom dojke može vas ostaviti zbunjenim i samima. Ali budite sigurni da je ogromna zajednica ljudi spremna podržati vas kroz ovo vrijeme i dostupni su resursi koji će vas voditi kroz izazove koji dolaze s tim. Saznaj više ovdje
Što Pitati Svog Liječnika O Primarnoj Progresivnoj Multiple Sklerozi
Kada dođe vrijeme za razgovor s liječnikom o primarnoj progresivno multipla sklerozi (PPMS), možda ne znate gdje početi. Otkrijte 11 važnih pitanja koja možete postaviti kako biste započeli razgovor, poput toga kako se PPMS razlikuje od drugih oblika MS-a i što se može učiniti za upravljanje stanjem