Imao sam ankilozantni spondilitis (AS) skoro desetljeće. Doživio sam simptome poput kronične boli u leđima, ograničene pokretljivosti, ekstremnog umora, problema sa gastrointestinalnim traktom (GI), upalom oka i bolova u zglobovima. Službenu dijagnozu dobio sam tek nakon nekoliko godina života s ovim neugodnim simptomima.
AS je nepredvidivo stanje. Nikad ne znam kako ću se osjećati iz dana u dan. Ova nesigurnost može biti uznemirujuća, ali s godinama sam naučio načine kako pomoći u upravljanju svojim simptomima.
Važno je znati da ono što djeluje za jednu osobu ne može raditi za drugu. To vrijedi za sve - od lijekova do alternativnih terapija.
KAO utječe na sve različito. Varijable poput razine vašeg fitnesa, mjesta života, prehrane i stresa sve su odraz utjecaja na AS kao na vaše tijelo.
Ne brinite ako lijek koji djeluje na vašeg prijatelja s AS-om ne pomaže kod vaših simptoma. Moglo bi biti samo da vam je potreban drugačiji lijek. Možda ćete morati napraviti neki pokušaj i pogrešku da biste smislili svoj savršeni plan liječenja.
Za mene je najbolje što se spava, jedem čist, radim i držim kontrolu stresa. Sljedećih osam alata i uređaja također pomažu u stvaranju svijeta.
1. Topičko ublažavanje boli
Od gelova do flastera ne mogu se prestati buniti za ove stvari.
Tijekom godina bilo je mnogo neprospavanih noći. Muči me bol u donjem dijelu leđa, kukovima i vratu. Primjena bezreceptnog (OTC) ublažavanja bola poput Biofreeze pomaže mi da zaspim odvlačeći me od zračenja boli i ukočenosti.
Također, s obzirom da živim u NYC-u, uvijek sam u autobusu ili podzemnoj željeznici. Sa sobom donesem malu tubu balzama Tiger ili nekoliko traka lidokaina kad god putujem. Pomaže mi da se osjećam ugodnije tijekom putovanja kad znam da imam nešto sa sobom u slučaju pojave bljeska.
2. Putni jastuk
Nema ničega kao da se nalazite usred krutog, bolnog AS-ovog bljeska dok se vozite autobusom ili avionom. Kao preventivnu mjeru uvijek stavljam neke trake lidokaina prije putovanja.
Još jedan od mojih najdražih putničkih motika je sa sobom donijeti putni jastuk u obliku slova U na dugim putovanjima. Otkrio sam da će vam dobar putni jastuk ugodno zalijepiti vrat i pomoći da zaspite.
3. Držač
Kad se osjećate ukočeno, pokupiti stvari s poda može biti teško. Ili su vam koljena zaključana ili ne možete saviti leđa da biste uhvatili ono što vam treba. Rijetko trebam upotrijebiti grip štap, ali to može dobro doći kad mi se nešto mora spustiti s poda.
Držanje ručke može vam pomoći da postignete stvari koje su izvan dosega ruke. Na taj način nećete morati ni da ustanete sa stolice!
4. Epsom soli
U svakom trenutku imam kod kuće vrećicu soli s lavandom Epsom. Namakanje u kupelji soli u Epsom-u 10 do 12 minuta može potencijalno ponuditi mnoge blagodati osjećaja. Na primjer, može smanjiti upalu i ublažiti bolove i napetost mišića.
Volim koristiti sol lavande jer cvjetni miris stvara atmosferu nalik spa-luci. Umirujuće je i mirno.
Imajte na umu da su svi različiti i da možda nećete doživjeti iste koristi.
5. Stojni stol
Kad sam imao uredski posao, zatražio sam stojeći stol. Ispričao sam svom menadžeru o svom AS-u i objasnio zašto trebam imati podesiv stol. Ako cijeli dan sjedim, osjećam ću se ukočeno.
Za ljude s AS-om sjedenje može biti neprijatelj. Imati stolac nudi mi puno više pokretljivosti i fleksibilnosti. Mogu držati vrat uspravno umjesto u zaključanom, prema dolje položaju. Mogućnost sjedenja ili stojanja za stolom omogućila mi je mnogo dana bez boli dok sam bila na tom poslu.
6. Električna deka
Toplina pomaže u ublažavanju AS i zračenja. Električna pokrivačica je sjajan alat jer prekriva cijelo tijelo i vrlo je umirujuća.
Također, postavljanje boce s toplom vodom na donji dio leđa može učiniti čuda za svaku lokaliziranu bol ili ukočenost. Ponekad sa sobom sa sobom nosim i bocu s toplom vodom, osim putnog jastuka.
7. sunčane naočale
Tijekom svojih ranih AS dana razvio sam kronični prednji uveitis (upala uvea). Ovo je uobičajena komplikacija AS-a. Izaziva strašnu bol, crvenilo, otekline, osjetljivost na svjetlost i plutaju u vašem vidu. Također može narušiti vaš vid. Ako ne potražite liječenje brzo, to može imati dugoročne posljedice na vašu sposobnost vida.
Osjetljivost na svjetlo bila je za mene najgori dio uveitisa. Počeo sam nositi tonirana naočala koja su posebno napravljena za ljude sa osjetljivošću na svjetlost. Također, vizir može vam pomoći zaštititi od sunčeve svjetlosti kada ste na otvorenom.
8. Podcasti i audioknjige
Slušanje podcasta ili audioknjiga odličan je način da saznate o samoposluživanju. To može biti i dobra distrakcija. Kad sam stvarno iscrpljena, volim staviti podcast i napraviti neka lagana, nježna rastezanja.
Samo jednostavan čin slušanja zaista mi može pomoći u uklanjanju stresa (razine vašeg stresa mogu imati stvarni utjecaj na AS simptome). Postoji mnogo podcasta o AS-u za ljude koji žele saznati više o bolesti. Samo upišite "ankilozantni spondilitis" u traku za pretraživanje vaše podcast aplikacije i prilagodite se!
Oduzeti
Puno korisnih alata i uređaja dostupnih je osobama s AS-om. Budući da stanje utječe na sve drugačije, važno je pronaći ono što radi za vas.
Američko udruženje za spondilitis (SAA) sjajan je izvor za sve koji žele pronaći više informacija o bolesti ili gdje pronaći podršku.
Bez obzira na to koja je vaša AS priča, zaslužili ste radostan život bez boli. Imajući nekoliko korisnih uređaja okolo može vam olakšati svakodnevne zadatke. Za mene gore navedeni alati imaju veliku ulogu u tome kako se osjećam i stvarno mi pomažu u upravljanju svojim stanjem.
Lisa Marie Basile pjesnica je, autorica knjige "Light Magic for Dark Times" i osnivačica časopisa Luna Luna. Piše o wellnessu, oporavku od traume, tuzi, kroničnim bolestima i namjernim životom. Njeni radovi mogu se naći u The New York Timesu i časopisu Sabat, kao i u člancima Narratively, Healthline i mnogim drugim. Pronađite je na lisamariebasile.com, kao i na Instagramu i Twitteru.
