Kako vidimo oblike svijeta kakav smo izabrali - i dijeljenje uvjerljivih iskustava može uokviriti način na koji se odnosimo jedni prema drugima na bolje. Ovo je moćna perspektiva
Fibromialgija, poremećaj koji uzrokuje kroničnu bol, još uvijek je slabo razumljiv. Živim s fibromijalgijom, a bilo kojeg dana bavim se problemima poput ekstremnog umora, bolnih bolova i maglice.
Budući da je to uglavnom nevidljiva bolest, oni koji je imaju izvana izgledaju sasvim dobro. Nažalost, to zapravo nije slučaj.
Fibromijalgiju je posebno teško opisati prijateljima i obitelji jer su njezini simptomi iz dana u dan različiti. Teško je objasniti prijateljima da trebate otkazati planove jer ste umorni, ali često se upravo to događa.
Poznajete nekoga s fibromijalgijom? Da bih započeo shvatiti kako je živjeti s ovim stanjem, smislio sam 10 scenarija koji bi vam mogli pomoći u empatiji.
1. Napravite popis obveza za sutra. Zatim odaberite samo četiri stavke na svom popisu. Ako pokušate učiniti više od toga, sljedeći dan možete učiniti samo dvije stvari
Uz fibro, moram pažljivo uravnotežiti svoje aktivnosti i koliko energije trošim svaki dan. Iako mi je možda ostalo preostalo puno vremena u danu, moram biti kod kuće i na kauču kad mi tenk udari u prazno. Ako se preuveličavam, neću imati snage raditi ništa sljedeća tri dana.
2. Ostanite ravno 48 sati, a zatim pročitajte najsuroviju knjigu koju možete pronaći. Morate ostati budni do kraja knjige
Ovaj scenarij čak ni točno ne hvata ekstremni umor koji ponekad osjećam. Tablete za spavanje pomoći će mi da zaspim, ali s obzirom na to da me neprestano boli, ne dobivam toliko dubok, miran san u kojem mogu uživati mnogi drugi. Za mene, čini se da jednostavno nema načina da se probudim osvježeni.
3. Hodite plišanim tepihom dok nosite čarape i zaista pređite stopala po tepih. Dotaknite metalnu kvaku i razmislite kako se taj šok osjeća prema prstima. Sada, učinite to opet. I opet. I opet
Kako fibromijalgija utječe na moj središnji živčani sustav, pojačan je odgovor na tijelo u tijelu. Redovito doživljavam ove krasne bolove od pucanja električne energije - i gori su i dulji od statičkog udara struje. Osobito je nezgodno kada se pojave usred radnog sastanka, zbog čega gotovo skočim sa svog mjesta.
4. Provjerite svoj bankovni račun da biste utvrdili da je preko noći neobjašnjivo potrošeno 10.000 USD. Zakažite sastanak s upraviteljem banke koji vas prosljeđuje agentu za usluge kupcima, a zatim prebacite na drugog, pa na drugog
Fibromijalgija je još uvijek pomalo tajnovita bolest: Nitko ne zna samo zašto se pojavljuje ili kako je liječiti. Mnogi liječnici nisu toliko upoznati s tim ili čak ne vjeruju da je stvarno da dijagnoza može biti maratonsko putovanje.
Ne mogu prebrojati koliko puta su mi doktori jednostavno rekli: "Ne znam što nije u redu s tobom", a onda me poslali kući bez uputnice ili bilo kakvog prijedloga kako otkriti što se zapravo događa s mojim tijelom,
5. Pokrenite 10K. Nemate vremena za pripremu ili treniranje. Samo izađite i trčite, nije dozvoljeno hodanje
Kako se sljedeći dan osjećaju vaš bolni mišići, to je način na koji se osjećam većinu dana kad ustanem iz kreveta. Taj se osjećaj nastavlja većinu dana, a lijekovi protiv bolova ne pomažu puno.
6. Smanjite termostat za 10 stupnjeva. Ne smijete nanositi dodatne slojeve. Nećete pronaći ugodnu temperaturu sve dok se stvari ljeti ne zagrijavaju, a tada će stvari iznenada biti previše vruće
Pomoću fibro moje tijelo ne regulira temperaturu kao ranije. Uvijek se smrznem zimi. Ljeti mi je neobično hladno dok iznenada ne umrem od vrućine. Čini se kao da nema sretnog medija!
7. Otkaži datum s samo sat vremena upozorenja u petak navečer i objasnite da je vaše dijete bolesno. Pogledajte kako vaš datum reagira
Nažalost, čak i kada prijatelji i obitelj znaju da imam fibro, ne mogu uvijek razumjeti koliko to značajno utječe na moj život. Ovo je scenarij koji sam zapravo prošao, a činjenica da se više ne družim s tom osobom ukazuje koliko je dobro reagirao na otkaz.
8. Provedite dugi vikend bez interakcije s bilo kim drugim, osim sa svojim dragim, zabavnim kućnim ljubimcima
Moji kućni ljubimci postali su mi izuzetno važni, pogotovo u vrijeme kad jednostavno nisam za interakciju s ljudima. Ne osuđuju me, ali također me podsjećaju da nisam sama. Njihovo druženje čini dana bljeskalice malo podnošljivijim.
9. Ozbiljno se razbolite šest puta u godini. Svaki put nazovite radno mjesto barem tri dana. Imate li još posla krajem godine?
S fibromijalgijom nikad ne znam kada ću imati dan bljeska, a paljbe mi često onemogućavaju da odlazim na posao i cijeli dan sjedim za stolom. Nikada nisam bila toliko zahvalna na mogućnosti da djelomično radim od kuće. Vjerojatno me održava zaposlenim.
10. Na poslu zaboravite rokove za nekoliko tjedana, odložite predmete tamo gdje im ne pripadaju i napustite sastanke na pola puta bez objašnjenja. Provjerite reakcije svojih suradnika i supervizora
Jedan od najvažnijih neugodnih simptoma možda je "fibro magla". Ponekad se osjeća kao da živite u magli zbrke i ne možete učiniti ništa kako biste se okupili. Govorimo o stavljanju ključeva u frižider, zaboravljanju koliko je godina i dezorijentirajući se dok pokušavate pronaći put kući osnovnom rutom koju ste prije vozili stotine puta.
Fibromijalgija čini život bezumno izazovnim, ali donosi i svoje neobične prednosti, poput učenja da budemo zahvalni malim svakodnevnim ljepotama života. Jedna stvar na kojoj sam zahvalan su moji voljeni koji istinski pokušavaju shvatiti kako se osjećam, iako je to izazovno. Njihova empatija čini najgore dane malo boljima.
Paige Cerulli je autorica kopiranja i sadržaja pisac nastanjena u zapadnom Massachusettsu. Često pokriva kronične bolesti, zdravlje i dobrobit i trenutno radi na romanu koji uključuje kroničnu bolest. U slobodno vrijeme uživa u jahanju konja i sviranju flaute.
