Na dan kad je diplomirala na fakultetu prije 17 godina, Melissa Kovach McGaughey sjedila je među vršnjacima i čekala da joj se pozove ime. Ali umjesto da u potpunosti uživa u važnoj prigodi, ona se sjeća nečeg daleko manje dobrodošlog: boli.
Zabrinuta da će lijekove koje je ranije uzimala izgubiti tijekom ceremonije, planirala je unaprijed. "Nosila sam torbicu ispod svog diplomskog ogrtača - s mini bočicom vode i bočicom s tabletama - kako bih mogla uzeti svoju sljedeću dozu lijeka protiv bolova bez ustajanja", prisjeća se.
Ovo nije prvi ili posljednji put da će se morati brinuti da li je ovondometrioza zauzela središnje mjesto. Ginekološko stanje, zbog kojeg tkivo iz sluznice maternice raste na drugim organima - karakterizira prvenstveno, i izričito, bol.
McGaughey, bivša članica odbora Udruženja za endometriozu iz Wisconsina, provela je nekoliko desetljeća upravljajući njezinim mučnim simptomima. Može pratiti njezino kada je to počelo u ranoj adolescenciji.
"Prvo sam posumnjala da nešto nije u redu s oko 14 godina, kad sam izgledala da imam puno jače menstrualne grčeve od svojih prijatelja", kaže ona za Healthline.
Nakon nekoliko godina ne pronalaska olakšanja putem ibuprofena, liječnici koje je ona vidjela propisali su hormonske kontraceptive kako bi joj olakšali bol. Ali tablete nisu učinile tako nešto. "Svaka tri mjeseca su me izvodili u drugu vrstu", prisjeća se McGaughey (38), koji kaže da su neki čak podvrgavali herdepresiji i promjenama raspoloženja.
Nakon višemjesečnog ne pronalaska rješenja, liječnici su joj ponudili ono što se činilo kao ultimatum: I dalje je može mučiti kronična bol, a da nikad ne zna zašto ili ide pod nož da otkrije što nije u redu.
Iako bi laparoskopski zahvat bio minimalno invazivan, „ideja 16-godišnjaka teško je progutati operaciju samo kako bi se dijagnosticirala“, kaže ona.
Ostavljen s nekoliko opcija, McGaughey je na kraju odlučio da ne ide naprijed s operacijom. Odluku će, kaže, kasnije žaliti jer je to značilo još nekoliko godina provedenih u jakoj, neizliječenoj boli.
Tek nakon što je diplomirala na fakultetu sa 21 godine, osjećala se psihički spremna da prođe proceduru i konačno dobije dijagnozu.
"Kirurg je utvrdio endometriozu i riješio se što je više moguće", kaže ona. Ali postupak nije bio lijek - čemu se samo nadala. "Razina mojih bolova znatno se smanjila nakon, ali iz godine u godinu bol se vraćala kako se endo vratio."
Za procijenjenih 1 od 10 žena reproduktivne dobi u Americi pogođenih stanjem, ova igra mačaka i miša previše je poznata. Ali za razliku od drugih bolesti na koje je jasan odgovor, ne postoji poznati lijek za endometriozu.
Ono s čime se mnoge od ovih žena susreću, međutim, zbunjenost je.
Kada je osnivačica i izvršna direktorica Flutter Health, Kristy Curry, bila u 20-ima, znala je da nešto strašno nije u redu nakon što je umalo nestala pod tušem od svojih menstrualnih grčeva.
Iako joj nisu bila nepoznanica duga i izuzetno bolna razdoblja, ovaj je put bilo drugačije. "Nekoliko sam dana uspio odraditi posao ili školu i ležao sam u krevetu", sjeća se stanovnik Brooklyna. "Mislila sam da je to normalno jer stvarno ne možete" uspoređivati "razdoblje s nekima [drugima]."
Sve se to, međutim, ubrzo promijenilo kad se zatekla u hitnoj službi.
"Čini se da se ženske reproduktivne bolesti preklapaju s drugim problemima u susjedstvu", kaže Curry, koja će nastaviti s još nekoliko godina ER posjeta za zdjelične bolove koji su pogrešno dijagnosticirani ili s IBS-om ili drugim problemima vezanim za GI.
Budući da endometrioza uzrokuje rast i širenje zarobljenog tkiva izvan zdjelične regije, pogođeni organi poput jajnika i crijeva doživljavaju hormonalne promjene tijekom ženskog razdoblja, uzrokujući bolnu upalu.
A ako su vaši simptomi složeni i boravite u dijelovima tijela izvan vašeg reproduktivnog sustava, kaže Curry, sada ćete se suočiti s još više stručnjaka.
Otklanjajući zablude
Točni uzroci endometrioze još uvijek nisu jasni. Ali jedna od najranijih teorija sugerira da se svodi na ono što je poznato kao retrogradna menstruacija - proces koji uključuje menstrualnu krv koja se vraća preko jajovoda u zdjeličnu šupljinu, umjesto da izlazi iz vagine.
Iako se stanje može upravljati, jedan od najizazovnijih aspekata u ranoj fazi bolesti nije primanje dijagnoze ili liječenja. Tu je i nesigurnost i strah da nikada neće naći olakšanje.
Prema nedavnom on-line istraživanju koje je provelo HealthyWomen s preko 1000 žena i 352 zdravstvenih radnika (HCP), bol su tijekom i između razdoblja glavni simptomi zbog kojih je većina ispitanika posjetila njihov HCP radi dobivanja dijagnoze. Drugi i treći razlog uključivali su gastrointestinalne probleme, bol tijekom seksa ili bolni rad crijeva.
Istraživači su otkrili da iako su četiri od 5 žena koje nemaju dijagnozu do sada čule za endometriozu, mnoge imaju samo ograničeno znanje o tome kako izgledaju ovi simptomi. Većina vjeruje da simptomi uključuju bol između i tijekom razdoblja, kao i tijekom snošaja. Rijetki su upoznati s ostalim simptomima, kao što su umor, gastrointestinalni problemi, bolno mokrenje i bolni utroba.
Ipak, još više osvjetljava činjenica da gotovo polovica žena bez dijagnoze nisu svjesne da nema lijeka.
Rezultati ankete ističu glavni problem koji se tiče stanja. Iako je endometrioza nadaleko poznata nego ikad, često je pogrešno shvaćena, čak i žene imaju dijagnozu.
Podijelite na Pinterestu
Stjenovit put do dijagnoze
Jedna studija koju je proveo tim istraživača u Velikoj Britaniji sugerira da iako nekoliko faktora može igrati ulogu, "važan razlog za napredovanje ove bolesti vjerojatno je kašnjenje u dijagnozi."
Iako je teško utvrditi je li to zbog nedovoljnog medicinskog istraživanja, jer simptomi često mogu oponašati druga stanja poput ciste na jajnicima i zdjelične upalne bolesti, jedno je jasno: Primanje dijagnoze nije mali podvig.
Podijelite na Pinterestu
Philippa Bridge-Cook, doktorica znanosti u Torontu, koja radi u upravnom odboru Mreže endometrioze Kanade, sjeća se da joj je obiteljski liječnik rekao da je sredinom 20-ih godina da nema smisla slijediti dijagnozu, jer ništa od toga nije bilo moglo bi se učiniti u vezi endometrioze svejedno. "To naravno nije istina, ali to tada nisam znao", objašnjava Bridge-Cook.
Ove dezinformacije mogu objasniti zašto gotovo polovica nedijagnosticiranih žena u istraživanju HealthyWomen nisu bile upoznate s metodologijom dijagnoze.
Kasnije, nakon što je Bridge-Cook doživjela nekoliko pobačaja, rekla je da su joj četiri različita OB-GYN-a rekla da ne može imati bolest, jer da jest, imala bi neplodnost. Do tada je Bridge-Cook bez problema zatrudnjela.
Iako je istina da su problemi s plodnošću jedna od najtežih komplikacija povezanih s endomom, česta je zabluda da će ona spriječiti žene da začeju i rađaju dijete.
Podijelite na Pinterestu
Bridge-Cook iskustvo otkriva ne samo nedostatak svijesti od strane nekih HCP-ova, već i neosjetljivost na stanje.
S obzirom na to da se od 850 ispitanika u anketi samo oko 37 posto identificiralo s dijagnozom endometrioze, ostaje pitanje: Zašto je dijagnoza tako teška staza za žene?
Odgovor može jednostavno biti njihov spol.
Unatoč činjenici da je svaka četvrta žena u anketi rekla da endometrioza često ometa njihov svakodnevni život - a 1 od 5 kaže da to uvijek čini - one koje su prijavile svoje simptome HCP-u često se odbacuju. Istraživanje je također otkrilo da je 15 posto žena rečeno "Sve je u tvojoj glavi", dok je jedna trećina odgovorila "To je normalno". Nadalje, još jednom trećem su rekli „To je dio biti žena“, a 1 od 5 žena morale su vidjeti četiri do pet HCP-a prije nego što su primile dijagnozu.
Ovaj trend nije iznenađujući s obzirom na to da se bol u medicini često zanemaruje ili oštro zanemaruje. Jedno je istraživanje pokazalo da "Općenito, žene prijavljuju jače razine boli, češće pojavnosti bola i bola dužeg trajanja od muškaraca, ali bez obzira na to, oni se prema njima primjenjuju manje agresivno."
A često je zbog ove pristranosti boli mnoge žene neće potražiti pomoć dok njihovi simptomi ne dosegnu nepodnošljivu razinu. Većina ispitanika je čekala dvije do pet godina prije nego što su primijetili HCP zbog simptoma, dok je jedan od pet ispitanika čekao četiri do šest godina.
"Čuo sam da mnogi endo pacijenti nisu propisani bez lijekova protiv bolova", objašnjava McGaughey, koja kaže kako razumije da liječnici ne žele da netko postane ovisan o opioidima ili da im jezu ili želudac zabrlja anti-upalnim sredstvima. "Ali to je mnoge žene i djevojke ostavilo u izrazito jakoj boli", kaže ona. "Toliko ozbiljni da ne možete hodati, [s mnogima] misleći da bi trebali uzeti samo dva Advila."
Podijelite na Pinterestu
Istraživanje joj u prilog tome govori - kao što je jedna druga studija izvijestila da je ženama manje vjerojatnost davanja lijekova protiv bolova u hitnim slučajevima, usprkos akutnoj boli u trbuhu.
Dio problema svodi se na vjerovanje ženama i djevojkama, dodaje McGaughey. Sjeća se da je jednom liječniku rekla kako je patila od strašnih bolova, ali to se nije prijavilo. Tek kad je objasnila da je to što uzrokuje propuštanje višednevnog rada svakog mjeseca, liječnik je poslušao i zabilježio.
"Od tada sam količinski procijenila svoju bol zbog profesionalaca u danima koji su propustili", kaže ona. "To je više od toga što jednostavno vjerujem u moje izvještaje o danima patnje."
Razlozi za odbacivanje boli kod žena kriju se u kulturološkim rodnim normama, ali isto tako, kako pokazuje istraživanje, "općeniti nedostatak prioriteta endometrioze kao važnog zdravstvenog pitanja žena."
Život izvan dijagnoze
Dugo nakon što je diplomirala na faksu, McGaughey kaže da je provela neumjereno puno vremena, teškajući se svojoj boli. "To je izolirajuće, depresivno i dosadno."
Zamišlja kakav bi bio njezin život da nije imala bolest. "Sretna sam što imam kćer, ali pitam se bih li bila spremna pokušati za drugo dijete da nisam imala endometriozu", objašnjava ona, koja je odgodila trudnoću kroz godine neplodnosti i koja je kulminirala operacijom ekscizije., "[Stanje] i dalje troši moju energiju na način što drugo dijete čini nedostižnim."
Podijelite na Pinterestu
Isto tako, Bridge-Cook kaže da joj je najteži dio iskustva bilo propustiti vrijeme sa svojom obitelji kada ima previše boli da ustane iz kreveta.
Drugi poput Curryja tvrde da je najveća borba bila zbrka i nerazumijevanje. Ipak izražava zahvalnost što rano saznaje svoje stanje. "Imao sam sreću, u dvadesetim godinama, da je moj prvi OB-GYN posumnjao na endometriozu i uradio operaciju laserske ablacije." Ali, dodaje, to je bila iznimka od pravila, jer je većina njezinih reakcija na HCP bila pogrešna dijagnoza. "Znam da sam imao sreće i da većina žena koje imaju endo nisu toliko sretna."
Slično kao i više od polovice ispitanika u anketi kojima je dijagnosticiran OB-GYN, Curry-ovo putovanje još uvijek nije bilo kraj. Čak i nakon što je dobila dijagnozu i operaciju, provela je sljedeća dva desetljeća tražeći odgovore i pomoć.
"Mnogi ginekolozi ne liječe endometriozu vrlo učinkovito", kaže Bridge-Cook, koja je čekala 10 godina od vremena kad je prvi put posumnjala da nešto nije u redu prije njezinih 20-ih prije primanja dijagnoze. "Ablacijska kirurgija povezana je s velikom brzinom recidiva", objasnila je, "ali ekscizijska operacija, koju mnogi ginekolozi ne rade, mnogo je učinkovitija za dugoročno ublažavanje simptoma."
Nedavna studija podupire to, budući da su istraživači otkrili značajno veće poboljšanje kronične zdjelične boli uzrokovane endometriozom kao posljedicom laparoskopske ekscizije u usporedbi s ablacijom.
Prema Bridge-Cooku, uključivanje multidisciplinarnog pristupa liječenju daje najbolje rezultate. Koristila je kombinaciju ekscizijske kirurgije, prehrane, vježbanja i zdjelične fizioterapije za pronalaženje olakšanja. Ali otkrila je i da je joga neprocjenjiva za upravljanje stresom koji dolazi od života s kroničnom bolešću.
Iako McGaughey primjećuje da su joj obje operacije imale najznačajniji utjecaj na smanjenje boli i vraćanje njezine kvalitete života, ona je uvjerena da nijedna dva iskustva nisu ista. "Svaka je priča različita."
"Ne mogu svi dobiti visokokvalitetne zahvate od strane kirurga koji su obučeni za prepoznavanje i rezanje endometrioze", objašnjava ona, a neki su ljudi skloniji razvoju ožiljaka od ostalih. Skraćivanje vremena za dijagnosticiranje nehirurškim načinom dijagnoze, dodaje, moglo bi donijeti sve razlike.
Zalaganje za bolju njegu
Kako liječe HCP žene koje doživljavaju bol jednako je, ako ne i više, važno kako se bave samim stanjem. Svjesnost ovih urođenih rodnih predrasuda prvi je korak, ali sljedeći uključuje veću svijest i komunikaciju s empatijom.
Glavni pomak u Curryjevom endo putovanju stigao je ubrzo nakon susreta s liječnikom koji nije bio samo znan, već i samilostan. Kad joj je počeo postavljati pitanja vezana za endometriozu kakvu nije imao drugi liječnik u 20 godina, počela je plakati. "Osjetio sam trenutno olakšanje i potvrdu."
Podijelite na Pinterestu
Iako je dužnost osigurati da žene ostanu adekvatno informirane o stanju na HCP-u, McGaughey naglašava da bi žene trebale raditi vlastito istraživanje i zalagati se za sebe. Predlaže savjetovanje kirurga za eksciziju, pridruživanje endo udruženjima i čitanje knjiga o toj temi. "Ako vam liječnik ne vjeruje, potražite novog liječnika", kaže McGaughey.
"Ne čekajte godine u bolovima kao što sam to učinio iz straha od dijagnostičke laparoskopske operacije." Također preporučuje da se žene zalažu za liječenje bola koje zaslužuju, poput nesavjesnog Toradola.
Daleko od višedesetljetne potrage za odgovorima, ove žene dijele jednako gorljivu želju za osnaživanjem drugih. "Ispričajte se o svojoj boli i podijelite sve sitne mrlje", potiče Curry. "Trebate iznijeti pokrete crijeva, bolni seks i probleme sa mjehrom."
"Ono o čemu nitko ne želi razgovarati mogli bi biti ključne komponente vašeg dijagnoze i njege", dodaje ona.
Jedna stvar koja je postala očigledna iz ankete HealthyWomen-a je da tehnologija može biti najbolji saveznik žene kada je u pitanju informiranost. Rezultati pokazuju da većina žena kojima nije dijagnosticirana žele naučiti više o endometriozi putem e-pošte i interneta - a to se odnosi čak i na one kojima je dijagnosticirana i manje su zainteresirane za učenje više.
Ali može se koristiti i kao sredstvo za povezivanje s drugima u endo zajednici.
Podijelite na Pinterestu
Unatoč svim godinama frustracije i nerazumijevanja, Curry je jedan srebrni poklopac žena koje je upoznala na istom putovanju. "Oni podržavaju i svi žele jedni drugima pomoći na bilo koji način."
"Mislim da je sada više ljudi svjesno endometrioze o kojoj je lakše govoriti", kaže Curry. "Umjesto da kažete da se ne osjećate dobro zbog" boli zbog dame ", možete reći" imam endometriozu ", a to ljudi znaju."
Cindy Lamothe je slobodna novinarka sa sjedištem u Gvatemali. Često piše o raskrižjima zdravlja, zdravlja i znanosti o ljudskom ponašanju. Napisana je za The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post i mnoge druge. Pronađite je na cindylamothe.com.
