Sjećam se kad sam prvi put ostavila stariju, neurotipsku (kojoj nije dijagnosticiran autizam) kćer Emmu s dadiljom. Bila sam nervozna, ali uzbuđena kad sam izašla iz kuće. Moja supruga odvela je čuvaricu oko naše kuće, pokazujući joj gdje mogu naći razne predmete i šetala je Emminom večernjom rutinom spavanja. Na ljepljivoj sam bilježnici zapisao naše brojeve mobitela. To je bilo to.
Stvari su vrlo različite za Lily, moju kćer koja ima autizam. Jednostavan obilazak kuće i uneseni telefonski broj bio bi nasmijan, kriminalno neprimjeren.
Dakle, moja supruga i ja smo rano odlučili da će nam trebati neka vrsta varalice koju ćemo pružiti čuvarima djeteta i njegovateljima. Tijekom godina, taj je prvi mađarski list pretočen u skladište medicinskih snimaka, odgovara na ponovljena pitanja svakog novog stručnjaka i još mnogo toga. Naposljetku se proširio u tonski oblik veličine i njegova praktična upotreba uvelike je umanjena.
Bilo je potrebno da se podaci raščlane u različite dokumente, pare se opišu i postanu više temeljni postupci. Na svojoj osnovnoj razini, "Vodič za Lily" počeo je s idejom da bi babysitteru trebalo biti dovoljno informacija za pregled i rješavanje većine Lilynih najčešćih potreba i želja - ali ne toliko podataka da ih je bilo nemoguće pronaći brzo usred mnogih stranica.
Evo što je u njemu:
1. Specijalizirani jezični vodič
To je vjerojatno prvo i najvažnije. Lily verbalno komunicira prilično učinkovito sa svojom obitelji općenito. Ali, čuvanje djeteta neke stvari koje uzimam zdravo za gotovo - poput njezinih posebnih imena za različite stvari (npr. „Crno nono“znači prvi film „High School Musical“na DVD-u) - ne bi razumjelo.
Napisao sam abecedni popis pojmova, uobičajenih riječi i izraza kako bih smanjio neke frustracije na oba kraja. Lily ne razumije uvijek zahtjeve da ponovi ono što kaže. Ona postaje frustrirana kad je ne razumije i reći će „Molim te“iznova i iznova, umjesto da ponavlja pogrešnu frazu ili riječ. Razumijevanje nje moglo bi ublažiti puno potencijalnog stresa.
2. Informacije za kontakt u hitnim slučajevima
Lily ima nekih medicinskih problema. Mastocitom (tumor masnih ćelija) na ramenu može prerasti u smolu i dati joj osip po cijelom tijelu ako se aktivira. To može biti prilično zastrašujuće. Lily sumnja na aktivnost napadaja.
Popisivanje i raspravljanje o tome može pripremiti njegovatelja da mirnije i primjerenije reagira na takve vrste situacija. Ovo je također dobro mjesto za navođenje brojeva liječnika, brojeva roditelja, susjeda u blizini, itd.
3. Opća strategija
Lily se prilično lako slaže, ali definitivno se bori s prijelazima. U redu je svoj život: svaki sljedeći korak u redu čekanja je sve glađu ako postoji podešeni okidač. Uvijek kažem skrbnicima da postave timer na svoje telefone i daju joj usmene upute za nove prijelaze. Potty stanke, na primjer, uglavnom idu bez problema, ako vam pet minuta prije sljedeće pauze kažete: "Za pet minuta idemo u kupaonicu." Kad tajmer isključi, obično se priprema za sljedeće.
Najbolji blogovi o autizmu godine »
4. Tjeskobe i mehanizmi rješavanja problema
Postoje stvari zbog kojih Lily postaje uznemirena. Iako bi u nekom trenutku moglo biti važno da netko zna da sušilice za ruke u gorilama i kupaonici doista ju alarmiraju i plaše, izgledi su prilično dobri da se neće pojaviti.
Ipak, navođenje stvari koje bi mogle - poput grmljavinske oluje i kiše i strategije za pomoć Lily da se nosi s njima - može biti vrlo korisno.
5. rutina u kupaonici
Lily ne ide samo kao druga djeca. Ona ne povezuje taj osjećaj s potrebom da ode. Potrebna joj je neka intervencija. Pitajući. Nije ništa pretjerano komplicirano, ali to treba razumjeti.
Otkrila sam da su u tri koraka opisana očekivanja kupaonice - i za Lily, kao i za osobu odgovornu za nju - da je rutina dosljedna i bez stresa.
6. Aktivnosti
Koje sve vrste vaše dijete voli raditi? Lilyin različit pristup igračkama jedna je od stvari koje su pridonijele njenoj dijagnozi autizma. Zbog toga će se djeci s autizmom možda malo teško baviti onim što većina bebisijera smatra "tipičnom" igrom.
Kad je Lily bila dijete, više nije voljela osim igranja čistim pelenama. Igrala bi se s gotovo ničim drugim - samo pelenama. To nije baš intuitivno da bi se čuvanje djece ili skrbnika samo pokupilo.
Sada, osim vrsta aktivnosti na ekranu, Lily ima pregršt stvari u kojima uživa raditi. Korisno je nabrojati njezine omiljene aktivnosti za čuvanje djece i njegovatelja. Ponekad se čak nađem u gubitku kako zabaviti Lily. Nešto od onoga što se nalazi na vašoj varalici nije samo za čuvanje djeteta!
Zašto igram kćerku "autizam karticu" »
7. Savjeti za jelo
Iako će ti Lily obično reći je li gladna, neće uvijek. A kad Lily postane gladna, može postati nestrpljiva, frustrirana, raspoložena i prkosna. Lijepo je imati gruba očekivanja ne samo oko toga kad je Lily možda gladna, već i onoga što je za nju pogodno i prihvatljivo.
Upute za pronalaženje hrane (smočnica, podrum, hladnjak, zamrzivač), priprema hrane i mora li je hraniti Lily ili ne dobro su polazište. Pomoć oko pomoći kada se možda puni.
Tako su i strategije da je natjerate da jede. U slučaju Lily: uključite televizor kako se ne bi fokusirala na hranu, pregovarajte o izmjeni hrane s nagradom hrane da biste jeli manje poželjnu hranu, dogovorili pauze pomoću tajmera za povratak na stol, itd.
8. Slobodno vrijeme i TV
Televizija je mnogo veća tema u našoj kući nego što bi možda trebala biti. No s Apple TV-om, Netflixom, DVR sadržajem, DVD-om i iPadom vrlo je jednostavno pronaći programiranje za zabavu Lily. Problem je međutim u navigaciji do i od tih stvari. Daljinski kabel, TV daljinac, DVD daljinac, iPad daljinac … prebacivanje između njih … kretanje natrag …
Dakle, snimio sam nekoliko slika naših različitih daljina. Dodao sam bilješke o tipkama koje treba pritisnuti za pristup različitim uređajima, postavkama ili značajkama kako bi bebisiterke mogle shvatiti kako se odvojiti od programiranja koje je Lily uznemirilo i prema nečemu što će joj biti više zadovoljavajuće.
9. Rutina spavanja
Lily očekuje da će se stvari odvijati na određeni način. Ovo svjetlo je uključeno, uključen je ventilator, postavljena je šina, pročitana je priča itd. Mnogi skrbnici zaboravljaju noćno svjetlo (više svjetiljka s jako žarnom sijalicom, zaista). Kad se / ako se Lily probudi usred noći, postaje jako uplašena.
Rutina je za nju umirujuća. Ako je slijedi, zna da očekuje da spava. To je čak i njezino očekivanje.
Ostale stvari koje biste mogli dodati
U svrhu čuvanja djece, nije bilo potrebno previše komplicirati prevarant. Ali stvari koje biste mogli dodati ako se odnose na vašu obitelj jesu:
10. Putovanja
Osim izvanredne situacije, sestra nije smjela nigdje voziti Lily. To će se dodati u svakodnevnu njegu, ali za večer u restoranu nije bilo potrebno ulaziti u detalje.
11. Domaća zadaća
Lily kao takva nema zaista domaću zadaću. Ima ciljeve na kojima mora raditi, ali s njom ima i terapeute, koji rade na njima. Babysitters se mogu usredotočiti na zabavu.
Možda imate druge stvari koje želite uključiti u svoj vodič, ili se možda neke od mojih tema ne odnose na vašu situaciju. Možda biste ih željeli drugačije organizirati. Kako biste se obratili, "Vodič za moje dijete" ne mora nužno biti sveobuhvatan i sveobuhvatan. No treba biti informativan, koncizan i lagan za navigaciju na prvi pogled.
Vaš vodič može biti više od brošure samo za djecu. Kad god Lily uđe u novi program, školu ili terapiju, mogu je predati novom osoblju. To im daje malo uvida ravno kroz kapiju. I dok u danu i danju zaobilazim stvari u gužvi, može to biti i moj podsjetnik.
Podijelite na Pinterestu
Jim Walter autor je bloga Just a Lil, gdje kronira svoje avanture kao samohrani otac dviju kćeri, od kojih jedna ima autizam. Možete ga pratiti na Twitteru na @blogginglily.
