Većina ljudi zna za artritis, ali recite nekome da imate ankilozantni spondilitis (AS) i mogu izgledati zbunjeno. AS je vrsta artritisa koji napada prvenstveno kralježnicu i može dovesti do jake boli ili fuzije kralježnice. Može utjecati i na vaše oči, pluća i druge zglobove poput zglobova koji nose težinu.
Može postojati genetska predispozicija za razvoj AS-a. Iako rjeđe od nekih drugih vrsta artritisa, AS i njegova obitelj bolesti pogađa najmanje 2,7 milijuna odraslih u Sjedinjenim Državama. Ako imate AS, važno je dobiti podršku obitelji i prijatelja kako biste lakše upravljali stanjem.
Kako dobiti podršku
Dovoljno je izazovno izgovarati riječi "ankilozirajući spondilitis", a kamoli objasniti o čemu se radi. Možda će se činiti lakšim reći ljudima da imate samo artritis ili pokušati sami, ali AS ima jedinstvene karakteristike za koje je potrebna posebna podrška.
Neke se vrste artritisa pojavljuju u dobi, ali AS djeluje na vrhuncu života. Možda vam se čini da ste jednu minutu bili aktivni i radili, a sljedeće da ste jedva uspjeli puzati iz kreveta. Za upravljanje simptomima AS najvažnija je fizička i emocionalna podrška. Sljedeći koraci mogu pomoći:
1. Odustati od krivnje
Nije neobično da netko s AS-om osjeća da su iznevjerili obitelj ili prijatelje. Normalno je da se tako osjećate s vremena na vrijeme, ali ne dopustite da se krivnja preuzme. Niste vaše stanje niti ste ga uzrokovali. Ako dopustite da se krivnja gnjavi, to može preći u depresiju.
2. educirati, educirati, educirati
Ne može se naglasiti dovoljno: obrazovanje je ključno za pomaganje drugima da razumiju AS, pogotovo zato što se često smatra nevidljivom bolešću. Odnosno, izvana možete izgledati zdravo iako ste u boli ili iscrpljeni.
Nevidljive bolesti su ozloglašene zbog toga što ljude dovode u pitanje da li stvarno nešto nije u redu. Možda će im biti teško shvatiti zašto vam jedno jutro postaje oslabljeno, a drugi dan ćete moći funkcionirati bolje.
Da biste se borili protiv toga, educirajte ljude u vašem životu o AS-u i kako on utječe na vaše svakodnevne aktivnosti. Ispisujte online obrazovne materijale za obitelj i prijatelje. Neka osobe koje su vam najbliže prisustvuju pregledu liječnika. Zamolite ih da se pripreme s pitanjima i problemima.
3. Pridružite se grupi za podršku
Ponekad, bez obzira na to koliko pokušavaju biti članovi obitelji ili prijatelja, jednostavno se ne mogu povezati. Zbog toga se možete osjećati izolirano.
Pridruživanje grupi podrške koju čine ljudi koji znaju kroz što prolazite može biti terapijsko i pomoći vam da ostanete pozitivni. Odličan je spoj za vaše emocije i dobar način da saznate nove AS tretmane i savjete za upravljanje simptomima.
Web stranica Spondylitis Association of America navodi grupe podrške diljem Sjedinjenih Država i na mreži. Također nude edukativne materijale i pomoć u pronalaženju reumatologa koji je specijaliziran za AS.
4. Komunicirajte svoje potrebe
Ljudi ne mogu raditi na onome što ne znaju. Možda će vjerovati da vam treba jedna stvar koja se temelji na prethodnom signalnom bljesku kad vam treba nešto drugo. Ali oni neće znati da su se vaše potrebe promijenile ako im ne kažete. Većina ljudi želi pomoći, ali možda ne zna kako. Pomozite drugima da zadovolje vaše potrebe tako što ćete konkretno odrediti kako mogu pružiti ruku.
5. Ostanite pozitivni, ali ne skrivajte svoju bol
Istraživanja su pokazala da ostajanje pozitivno može poboljšati opće raspoloženje i kvalitetu zdravlja povezanih s ljudima koji imaju kronično stanje. Ipak, teško je biti pozitivan ako te boli.
Dajte sve od sebe da ostanete optimistični, ali nemojte internalizirati svoju borbu niti je pokušavajte sačuvati od onih koji vas okružuju. Sakrivanje svojih osjećaja može uzvratiti požar jer može prouzrokovati veći stres i manje je vjerojatnost da ćete dobiti potrebnu podršku.
6. Uključite druge u svoje liječenje
Vaše voljene osobe mogu se osjećati bespomoćno kada vas vide kako se borite s emocionalnim i fizičkim opterećenjima AS-a. Njihova uključenost u vaš plan liječenja može vas zbližiti. Osjećat ćete se podržani dok će se oni osjećati osnaženo i ugodnije za vaše stanje.
Osim odlaska s vama na liječničke sastanke, upišite članove obitelji i prijatelje da uzmu čas joge, automobil na posao ili da vam pomognu u pripremi zdravih obroka.
7. Dobijte podršku na poslu
Nije neobično da ljudi koji pate od AS-a sakrivaju simptome od svojih poslodavaca. Oni se mogu bojati da će izgubiti posao ili biti proslijeđeni na unapređenje. No, čuvanje simptoma na poslu može povećati vaš emocionalni i fizički stres.
Većina poslodavaca rado radi sa svojim zaposlenicima na pitanjima invalidnosti. I to je zakon. AS je invaliditet i vaš poslodavac zbog njega ne može diskriminirati. Od njih će se možda tražiti da pruže razuman smještaj, ovisno o veličini tvrtke. S druge strane, vaš poslodavac ne može poći ako ne zna da se mučite.
Imajte iskren razgovor s nadređenim o AS-u i kako on utječe na vaš život. Uvjerite ih u svoju sposobnost obavljanja vašeg posla i budite jasni u bilo kojem smještaju koji vam može biti potreban. Pitajte možete li održati AS sesiju informacija za svoje suradnike. Ako vaš poslodavac reagira negativno ili vam prijeti zaposlenje, obratite se odvjetniku s invaliditetom.
Ne morate to sami
Čak i ako nemate bliske članove obitelji, niste sami na svom AS putovanju. Grupe za podršku i vaš tim za liječenje su tu da vam pomognu. Kad je u pitanju AS, svi moraju odigrati svoju ulogu. Važno je priopćiti svoje promjenjive potrebe i simptome kako biste onima iz svog života mogli pomoći da vodite teške dane i napredujete kada se osjećate bolje.
