Što vas je motiviralo da pokrenete blog?
LF: „Željela sam da nešto negativno izađe iz negativnog. Bio je to način da odamo počast Jimovom sjećanju i da iskoristimo naša iskustva kako bismo pomogli drugima. Kad sam započeo pisati blog, većina ljudi mislila je da su Alzheimerova i druga vrsta demencije normalan dio starenja, a ne bolest koja može utjecati na mlađe ljude."
Je li u početku bilo teško biti otvoren za Jimovo stanje? Kako je bilo toliko pisati o nekom drugom?
LF: "Kad je Jimu prvi put dijagnosticirana" demencija Alzheimerove vrste ", nisam čak mogao reći riječ" Alzheimer "bez plakanja. Iako sam mislio da je važno priopćiti ljudima kakvu razornu bolest ima, trebalo je vremena prije nego što sam se otvorio. Kad sam se 1999. godine uključio u šetnju Alzheimerom, njegova je priča donijela svijest o bolesti našoj zajednici. Kao zagovornik saznao sam da je dijeljenje Jimove priče utjecalo na naše zakonodavce. Jednom kada sam saznao da je njegova priča - naša priča - korisna drugima, bilo je lakše pisati o njemu."
Je li bloganje promijenilo vašu perspektivu o Alzheimerovoj bolesti?
LF: "Nisam blogirao sve dok Jim nije preminuo, ali pisanje bloga postalo je način da to platim naprijed. Osobna korist bloganja je da je pisanje i uvijek je bila moja terapija. Bloganje mi pomaže razmisliti o stvarima i daje mi pozitivniji pogled na život. Pomaže mi da zapamtim dobro i shvatim da daleko nadmašuje loše."
Je li bloganje bilo osnažujuće iskustvo?
LF: „Volontiranje za Alzheimerovu udrugu za mene je bilo osnažujuće iskustvo. [Kasnije] blog mi je pomogao da podijelim svoju strast. Zbog grupe za podršku Udruge, obuke njegovatelja i ohrabrivanja, postao sam najbolji njegovatelj koji sam mogao biti."
Kad ste prvi put primijetili da vaši postovi zaista odjekuju s ljudima?
LF: U početku sam samo shvatio da pišem ovaj mali osobni blog i da ga nitko ne čita. Tada sam jednog dana od zdravstvenog bloga dobio zahtjev da ponovno objavim svoje postove. Počeo sam primati e-poštu od čitatelja kako su mi rekli da su određene stvari koje sam rekao na svom blogu pomogle nekome da riješi problem ili da su ih nasmijale kad su propali.
„Nikad nisam imao jako puno sljedbenika, ali statistike na mom blogu pokazuju kako ih nekoliko stotina ljudi čita svaki dan iz 10 zemalja širom svijeta. Nakon što sam objavio „Redoslijed digitalnih poslova“, blog je u jednom danu imao 2.500 pregleda. Nikad ne znam što će učiniti da se post pojavio po cijelom internetu. Post iz Vijetnama iz 2012. godine, borci protiv PTSP-a i demencije, iz 2012. objavljuje nove čitatelje."
Je li vas blog povezao s nekim kome ne biste mogli drugačije pristupiti?
LF: „Svoj blog objavljujem kao knjigu svake godine i dam ga na šetnji do kraja Alzheimerove bolesti kao dijela mog korporativnog sponzorstva. Kroz knjige moj blog dopire do ljudi koji nemaju pristup internetu. Ljudi svih dobnih skupina čitaju knjige, od male djece do stanovnika u staračkim domovima. Često čujem njihove osobne priče kad uzimaju knjigu.
Podijelite na Pinterestu
"U srpnju 2013. razgovarao sam s Hellen Cook, ženom s Alzheimer-om koja je nestala u obližnjem gradu. Kad sam njezino tijelo pronađeno gotovo mjesec dana kasnije, blogirao sam o tragičnom ishodu i dijelio informacije o programima kako bi se lakše nosio sa lutanjem. Hellenovu obitelj upoznao sam u šetnji Alzheimerom kada su uzeli knjigu blogova. Od tada se ponovno povezujem s njezinom unukom Sarah na Forumu zagovaranja u Washingtonu, DC, i na Dan sjećanja u glavnom gradu Missouri."
Što biste promijenili o načinu ranog napada i Alzheimerove bolesti općenito te o ljudima s takvim uvjetima?
LF: "Nikad ne mislim na osobu s demencijom kao" pacijenta. " Vjerujem da je važno da bolest ne definira osobu. Nemam suosjećanja s nekim tko ne posjećuje osobu sa demencijom jer ne misli da ih je osoba prepoznala. Ništa nije žalosnije nego posjetiti starački dom i vidjeti usamljene, zaboravljene ljude u Alzheimerovoj jedinici."
Tijekom deset godina koliko si brinuo o Jimu i u godinama od kako je bilo mnogo napretka u Alzheimerovom istraživanju i liječenju. Ako biste mogli okrenuti sat natrag, što bi vam najviše moglo pomoći i Jimu?
LF: Alzheimer je pokazao da je prilično misterija. Vjerujem da je jedan od najperspektivnijih pristupa koji sam čuo bio koktel lijekova na recept, sličan načinu liječenja HIV / AIDS-a. Dva obilježja Alzheimerove bolesti su beta-amiloidni plakovi i tau, a vjerojatno će biti potrebno više od jednog lijeka da bude učinkovit.
„Mislim da bi nama najviše pomogla konačna dijagnoza tijekom Jimovog života. Nismo sigurno znali vrstu demencije koju je Jim imao do obdukcije. Tada smo otkrili da ima rijetku vrstu demencije koja se naziva kortikobazalna degeneracija. Volio bih da znamo da bi lijekovi na recept mogli imati neočekivane nuspojave na ljude s demencijom. Jim je imao stvarno loša iskustva s antipsihoticima."
Što mislite što nedostaje u trenutačnim raspravama o ranom napadu i Alzheimerovoj bolesti općenito?
LF: „Alzheimerova bolest je šesti vodeći uzrok smrti u SAD-u, a jedina je bolest u prvih 10 bez lijeka ili učinkovitog liječenja. Procjenjuje se da 5,2 milijuna ljudi starijih od 65 godina ima Alzheimerovu bolest, a otprilike 200 000 mlađih od 65 godina ima rani početak Alzheimerove bolesti. Bez lijeka, ove će se brojke do sredine stoljeća povećati na oko 13 milijuna slučajeva.
"Alzheimerova bolest je najskuplja bolest u Americi. Troškovi skrbi i usluga Alzheimera opterećuju obiteljski proračun i opterećuju usluge Medicare i Medicaid. Naša zemlja mora Alzheimeru postati nacionalni prioritet i uložiti više u Alzheimerovo financiranje istraživanja. Kronično nedovoljno financiranje Alzheimer-ovog istraživanja obećava istraživanje bez ulaganja. Kroz zagovaračke napore, financiranje se povećalo u posljednjih nekoliko godina, ali iznosi istraživanja za Alzheimer djeliće su ulaganja u istraživanja u drugim velikim bolestima."
