Prije jedanaest godina dijagnosticiran mi je rijetko stanje zvano hidradenitis suppurativa (HS). Riječ je o kroničnom stanju kože koji uključuje bolne izbočine, kvržice i ožiljke.
Tada zapravo nisam znao što bi to značilo za mene, ali od tada je to dio mog života.
Većina ljudi kojima je dijagnosticirana faza je puno naprednija od one koju sam imao u vrijeme dijagnoze. Mnogima je neugodno vidjeti liječnika kada prvi put pokažu simptome, jer HS uglavnom utječe na područja oko prepona i grudi.
Na kraju se male izbočine pretvaraju u duboke lezije koje se lako zaraze, što dovodi do ožiljaka.
Sretan sam što imam samo umjeren slučaj, ali još uvijek imam dosta ožiljaka oko grudi i prepona. HS također svakodnevno izaziva nisku razinu boli. U lošim danima bol me može ostaviti da se trudim razmišljati, a kamoli hodati.
Kao tinejdžer primijetio sam neke male kvržice na nogama i pazuhu i otišao kod liječnika kako bi ih pregledao. Ispada da zapravo nije siguran ni što su, pa me je uputio dermatologu.
Ovo je prvi put da sam osjetio da liječnik možda nema sve odgovore. Malo sam se uplašio, ali mislio sam da je samo pretjerano oprezan.
Kvržice su mogle biti veličine graška. Bili su crveni i upaljeni, ali zapravo nisu bili problem. Nisam mislila da će biti nešto posebno zastrašujuće, samo produžetak mojih uobičajenih tinejdžerskih akni.
Srećom, dermatolog je bio dobar. Odmah ih je prepoznala kao rane znakove HS-a.
Kao olakšanje koliko sam napokon dobio naziv za stanje, zapravo nisam točno razumio što to znači za mene. Objašnjene su faze napredovanja, ali osjećali su se kao daleka stvarnost koja će se dogoditi nekome drugom. Ne meni.
Prilično je neobično dijagnosticirati se u ranoj fazi HS-a, jer se male kvržice lako mogu zbuniti s folikulitisom, uraslim dlačicama ili aknama.
Procjenjuje se da oko 2 posto populacije u Sjevernoj Americi ima HS. HS je češći za žene i ima tendenciju razvoja nakon puberteta.
Također je vjerojatno genetski. Ocu nikad nije dijagnosticiran, ali je imao slične simptome. Davno je preminuo, tako da nikad neću znati, ali moguće je da je i on imao HS.
Nažalost, ne postoji trenutni lijek.
Imao sam sve vrste antibiotika, pri čemu nijedan od njih nije napravio razliku. Jedan tretman koji nisam isprobao je imunosupresiv adalimumab, jer moje stanje nije dovoljno teško da bi ga opravdalo. Barem znam da je tu ako mi zatreba.
Od srama do bijesa
Ubrzo nakon što mi je dijagnosticirana, vidio sam u Velikoj Britaniji emisiju "Sramna tijela." U emisiji, osobe s bolestima za koje smatra da ih je "neugodno" idu na TV u nadi da će dobiti liječenje.
U jednoj je epizodi bio prikazan čovjek s HS-om kasne faze. Imao je ozbiljne ožiljke zbog kojih nije mogao hodati.
Svi koji su vidjeli njegove ožiljke i apscese reagirali su s gađenjem. Nisam bila svjesna koliko je ozbiljan HS i prvi put sam se uplašila. Još uvijek sam imao samo blagi slučaj, a nisam ni slutio da je to bilo ono čega bih se trebao - sram ili neugodno - do sada.
Nastavio sam na sveučilištu i započeo se družiti, unatoč svojim brigama. Ali nije dobro prošlo.
Prvi put sam se družio s momkom, prijateljem. Bili smo na nekoliko prethodnih datuma, a te večeri smo bili u baru prije nego što smo se uputili u moj stan. Bio sam nervozan, ali uzbuđen. Bio je pametan i duhovit, a sjećam se koliko mi se svidio način na koji se nasmijao.
Sve se promijenilo u mojoj spavaćoj sobi.
Kad mi je skinuo grudnjak, odvratno je reagirao na tragove ispod mojih grudi. Rekao sam mu da imam ožiljke, ali očito je nekoliko crvenih ruba bilo previše za njega.
Rekao mi je da ga više ne zanima i otišao. Sjedio sam u svojoj sobi i plakao, sram se svog tijela.
Nekoliko tjedana kasnije imao sam pregled kod dermatologa. Budući da je HS rijedak, zatražila je dopuštenje da dovede studenta medicine koji ju je zasjenio.
Pogodi tko je to bio.
Da, tip koji me odbio.
Ovaj je trenutak za mene bio prekretnica u razmišljanju o svom stanju. Dok me TV emisija vraćala natrag i sramila me, sada sam bila ljuta.
Kako mi je moj dermatolog objasnio težinu stanja i činjenicu da nema lijeka, legao sam goli i lepršavi. Pregledali su i razgovarali o mom tijelu, ističući identificirajuće značajke HS-a.
Ali nisam bila ljuta na svoje tijelo. Bio sam ljut na taj tip nedostatka empatije.
Poslije mi je poslao SMS da se ispričam. Nisam odgovorio.
Pritisak da bude savršen
Iako je to možda bila prekretnica u mojoj percepciji HS-a, još uvijek imam problema sa tijelom. Studentica bila je moj prvi pokušaj istraživanja seksa, a strah od odbacivanja vratio me na daleki put. Godinama nisam pokušao.
Bilo je malo koraka na putu koji me je približio. Kako sam odrastala prihvaćajući svoje stanje, tako sam postala ugodnija svom tijelu.
Prihvaćanje je uglavnom dolazilo kroz obrazovanje. Bacila sam se na istraživanje oko HS-a, čitala medicinske izvještaje i sudjelovala s drugima na javnim forumima. Što sam više učio o HS-u, bolje sam shvaćao da to nije nešto što mogu kontrolirati ili nešto čega se treba stidjeti.
Kako sam odrastao, tako su i moji potencijalni partneri. Postoji velika razlika u zrelosti za samo 4 godine između 18 i 22. Znajući to mi je pomoglo da se uvjerim prije nego što sam pokušao ponovo izlaziti.
Također nisam pokušavao povremeni seks ponovno jako dugo vremena. Čekao sam dok nisam bio u sigurnoj vezi s nekim, nekime za koga sam znao da je zreo, razina glave i već sam znao za svoj HS.
Srećom, pored tog lošeg iskustva, moji partneri su mi bili podrška. Ljudi mogu biti nevjerojatno plitki, ali po mom iskustvu većina ljudi prilično prihvaća.
Mnogi od nas osjećaju pritisak da imamo savršena tijela, posebno kad su u pitanju dijelovi nas koji su obično prekriveni grudnjacima i gaćicama. Svi imamo tjeskobe u vezi s tijelom koje se biraju do 10 kada je riječ o seksu i sastancima. Često se radi o nečemu što ne možemo kontrolirati.
Realnost je da je prihvaćanje jedini način da se krene naprijed. Ako vas netko odbije zbog nečega što ne možete kontrolirati, problem je. Ne ti.
Za mene je to još uvijek u tijeku, ali polako dolazim u prihvaćanje svog tijela i stanja kože. Sramota i sramota mojih mlađih godina propadali su kako postajem stariji. Ja mogu učiniti vrlo malo da pomognem svom HS-u, ali ulažem vrijeme da se stvarno pobrinem za sebe kad se plamti.
Dok ovo pišem, ja sam usred rasplamsavanja. Imam sreću da mogu raditi od kuće, što znači da mogu izbjeći kretanje koliko god je to moguće. Koristim antiseptičke pralice za sprečavanje infekcije, što se može dogoditi vrlo lako. Dodavanje male količine bjelila u kupku i namakanje može puno pomoći (iako svakako pokušajte razgovarati s liječnikom).
Ignorirao sam provale i radio kroz bol. Dugo mi je trebalo da počnem davati prednost sebi i svom tijelu, ali napokon prihvaćam da se moram brinuti o sebi. Nastojim se staviti na prvo mjesto, ali kad je u pitanju HS, naučio sam da to moram.
Ako vas brine HS, pozivam vas da što prije posjetite dermatologa. Izgubio sam broj liječnika i medicinskih sestara kojima sam morao objasniti svoje stanje, jer se svijest tek nedavno počela povećavati.
A ako se zbog nekoga s kim se osjećate neugodno ili sram zbog nečega što ne možete kontrolirati, poslušajte moj savjet i odbacite ih.
Bethany Fulton je slobodna spisateljica i urednica sa sjedištem u Manchesteru, Ujedinjeno Kraljevstvo.
