Kad mi je prvi put dijagnosticiran ankilozirajući spondilitis (AS) u 2017. godini, brzo sam postao posrnut u roku od 2 tjedna od svojih početnih simptoma. Imao sam tada 21 godinu. Otprilike 3 mjeseca, jedva sam se kretao, samo sam napustio kuću da odem na pregled liječnika i fizioterapije.
Moj AS ima tendenciju da utječe na moj donji dio leđa, kukove i koljena. Kad bih se konačno uspio pomicati malo više, počeo bih koristiti kantu oko svoje kuće i kad bih išao u kuće prijatelja.
Nije tako lako biti 21-godišnjak kojem treba štap. Ljudi vas drugačije gledaju i postavljaju vam puno pitanja. Evo kako sam naučio prihvatiti činjenicu da mi treba i kako mi pomaže kod AS-a.
Prihvaćajući da vam treba pomoć
Vrlo teška pilula za gutanje je činjenica da vam treba pomoć. Nitko se ne želi osjećati kao teret ili kao da s njima nešto nije u redu. Prihvaćanje da mi je potrebna pomoć dugo mi je trebalo da se naviknem.
Kad vam se prvi put dijagnosticira, pomalo ste u stanju poricanja. Teško je zamotati glavu oko činjenice da ćete biti bolesni do kraja života, pa ga nakratko ignorirate. Barem jesam.
U određenom trenutku stvari se počinju teže rješavati. Bol, umor i obavljanje najjednostavnijih dnevnih zadataka postalo mi je teško. Tada sam počeo shvaćati da mi možda treba pomoć oko određenih stvari.
Zamolila sam mamu da mi pomogne obući se jer je oblačenje hlača bilo previše bolno. Dala mi je i boce šampona i balzama dok sam bila pod tušem, jer se nisam mogla sagnuti. Male stvari poput mene napravile su veliku razliku za mene.
Polako sam počeo prihvaćati da sam kronično bolestan i da traženje pomoći nije najgora stvar na svijetu.
Odlučivanje koju vrstu pomoći za mobilnost trebate
Čak i nakon što sam prihvatila činjenicu da mi treba pomoć, trebalo mi je vremena da se zaista pomaknem naprijed i dobijem pomoć za mobilnost. Jedan od mojih bliskih prijatelja me zapravo pokrenuo kako bih dobio štap.
Izletjeli smo u grad i u antikvarnici pronašli prekrasnu drvenu trsku. To mi je bio potisak. Tko zna kad bih i sama otišla i uzela ga? Htio sam i jedinstvenu, jer takva sam osoba.
Bilo da se radi o trsku, skuteru, invalidskim kolicima ili šetaču, ako imate poteškoće u prikupljanju početne hrabrosti za pomoć u mobilnosti, povedite prijatelja ili člana obitelji. Imati prijatelja sa mnom definitivno mi je pomoglo samopoštovanje.
Skupljanje hrabrosti za korištenje mobilne pomoći
Jednom kad sam imao svoju trsku, bilo mi je puno lakše u uvjeravanju da ga zapravo koristim. Sad sam imao nešto što će mi pomoći da hodam kad me tijelo previše boli, umjesto da se držim za zid i polako hodam oko svoje kuće.
U početku sam u svojoj kući često vježbao koristeći kantu. U moje loše dane, koristio bih je i unutar kuće i izvana kad bih htio sjediti na suncu.
Definitivno mi je bila velika prilagodba da koristim trsku čak i samo kod kuće. Ja sam tip osobe koja nikad ne traži pomoć, tako da je ovo za mene bio ogroman korak.
Kako kanta pomaže mom AS-u
Nakon vježbanja kod kuće s trskom, počeo sam ga više uzimati kućama prijatelja kad mi je trebalo. Tu i tamo bih je koristio, umjesto da se bavim boli ili molim prijatelje ili obitelj da mi pomognu da se popnem uz stepenice.
Možda mi je trebalo malo više da se bavim nekim stvarima, ali ne oslanjajući se na druge ljude kao pomoć bio je ogroman korak za mene. Leđa sam stekao određenu neovisnost.
Ono sa AS-om i drugim kroničnim bolestima jest da simptomi dolaze i odlaze u valovima koji se nazivaju razbuktavanjem. Jednog dana moja bol može biti potpuno podnošljiva, a sljedećeg sam u krevetu i jedva sam se uspio pomaknuti.
Zato je uvijek dobro imati spremni za mobilnost kada vam je potreban. Nikad ne znaš kad hoćeš.
Steff Di Pardo slobodni je pisac koji živi neposredno izvan Toronta u Kanadi. Zagovornica je onih koji žive s kroničnim bolestima i mentalnim bolestima. Obožava jogu, mačke i opušta se uz dobru TV emisiju. Neke njezine napise možete pronaći ovdje i na njenoj web stranici, zajedno s njenim Instagramom.
