Evo Kako Društveni Mediji Pomažu Zajednici IBD-a

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Zadnja promjena: 2023-12-17 11:17

IBD Healthline besplatna je aplikacija za osobe koje žive s Crohnovom bolešću ili ulceroznim kolitisom. Aplikacija je dostupna u App Storeu i Google Playu

Kad je Laura Scaviola imala 25 godina, otkrila je da ne može jesti ni piti bez trčanja u kupaonicu i doživjela jaku, krvavu proljev. Dehidracija ju je sletila u hitnu, što je dovelo do kolonoskopije koja je potvrdila da ima ulcerozni kolitis (UC).

Nakon što je uzela šest različitih lijekova i izdržala roller coaster od remisija i bljeskova, Scaviola je trenutno u remisiji za najduže razdoblje od dijagnoze 2013. godine.

Da bi se lakše suočila sa bolešću, podršku je našla u mrežnim zajednicama.

Podijelite na Pinterestu

"Društveni mediji omogućili su mi da pronađem zajednicu boraca s istom kroničnom bolešću koju imam", kaže Scaviola. "Dijagnoza i simptomi mogu biti vrlo izolirajući i neugodni. Ali kad vidim koliko boraca dijeli svoja iskustva, stvorio sam osjećaj da bih i ja mogao imati bolji život."

Megan H. Koehler se može odnositi. Kad joj je 2017. dijagnosticirana Crohnova bolest, kaže da su joj društveni mediji omogućili da se osjeća manje sama.

Prije nego što mi je dijagnosticirana, čuo sam za Crohnovu bolest i UC, a znao sam i nekoliko djevojaka na faksu kojima je dijagnosticirana, ali osim toga, stvarno nisam znao puno. Jednom sam dijagnosticirao i počeo dijeliti još na Instagramu su me preplavili nevjerojatni komentari i riječi nade drugih “, kaže Koehler.

Natalie Suppes cijeni društvene medije jer zna kako je živjeti s UC-om prije nego što su internetske zajednice postale mainstream.

"Kad mi je dijagnosticirana 2007., jedino što mi je tada bilo dostupno bio je forum s ljudima koji imaju IBD koji sam pronašao na Googleu. Otkad sam pronašao zajednicu IBD na mreži, osjećao sam se kao jak i još manje sam, "kaže Suppes. "Mi doslovno većinu svog dana provodimo sami u kupaonici ili sami u mukama. Imati zajednicu ljudi na mreži koji se bave potpuno istim stvarima kao i vi uistinu se život mijenja."

Aplikacije donose utjehu i nadu

Tehnologija usmjerena prema onima koji imaju kroničnu bolest, a to uključuje aplikacije, može ponuditi brojne prednosti, od povezivanja ljudi do pojedinaca sa zajedničkim iskustvima do osvjetljavanja novih kliničkih ispitivanja.

Zapravo je pregled 2018. od 12 nasumičnih kontroliranih ispitivanja na mobilnim zdravstvenim aplikacijama (uključujući aplikacije) pokazao da je u 10 pokusa upotreba mobilnih zdravstvenih aplikacija pokazala značajno poboljšanje u nekim zdravstvenim ishodima.

Ipak, s toliko mnogo aplikacija koje možete odabrati, pronalaženje prave za vas može biti izazovno.

Za Scaviolu je pronalaženje aplikacije poput IBD Healthline pomoglo suziti njene internetske resurse.

"IBD Healthline je drugačija od ostalih zajednica podrške putem Interneta jer je sveobuhvatni resurs. Možete se povezati s drugim pacijentima, razmjenjivati informacije u grupnim razgovorima i postoje korisni članci o IBD-u, sve u jednoj aplikaciji", kaže ona. "Najbolji dio je to što ste usklađeni s kolegama u aplikaciji, tako da se možete povezati s njima i podijeliti svoje putovanje."

Dizajnirana za ljude koji žive s Crohnovim ili UC-om, besplatna aplikacija IBD Healthline uključuje značajke kao što su svakodnevne grupne rasprave koje vodi IBD vodič. Vodič vodi teme oko liječenja, načina života, karijere, odnosa, novih dijagnoza i emocionalnog zdravlja.

Podijelite na Pinterestu

Koehler kaže da se IBD Healthline razlikuje od ostalih mrežnih izvora jer svi koji koriste aplikaciju imaju IBD.

"Ima više razumijevanja i suosjećanja. U prošlosti sam koristio Instagram da posegnem i teško je jer će ljudi dijeliti savjete jer je to radio za njihovu mamu ili najboljeg prijatelja … a ne zato što su to osobno prošli", kaže Koehler.

Održavanje IBD iskustva na jednom privatnom mjestu ono je što se najviše sviđa kod IBD Healthline.

"To je mjesto na koje možete krenuti kada tražite savjet, ali ne morate ga stalno vidjeti na svojim vijestima zajedno s ostalim stvarima koje pratite na društvenim mrežama, poput slika svoje nećakinje i najboljeg prijatelja." Kaže Suppes. "To je mjesto na kojem se ne morate brinuti [da] itko ikad vidi što objavljujete ili da pripadate grupi jer su u zajednici samo drugi koji imaju IBD."

Osim toga, chatovi uživo uživo prilagođavaju doživljaj, dodaje Suppes.

"Nevjerojatno je povezivati se s ljudima u živo i razgovarati o raznim IBD temama", napominje ona.

Koehler se slaže i kaže da je njezina omiljena značajka aplikacije privatno slanje poruka.

"Uživala sam u razgovoru s drugim oboljelima od IBD-a u privatnijem okruženju. Omogućuje nam da malo više razgovaramo o stvarima koje možda još nismo otvoreni za dijeljenje sa svima", kaže ona.

Pristup pouzdanim izvorima informacija

Uz povezivanje s drugima koji žive s IBD-om, IBD Healthline nudi i dobro odabrane wellness i vijesti koje pregledava Healthlineov tim medicinskih stručnjaka koji se svakog tjedna isporučuju korisnicima aplikacija. Korisnici mogu biti uvijek informirani o novim tretmanima, što je to tako i najnovije u kliničkim ispitivanjima.

S tim informacijama i mogućnosti aplikacije da je poveže s drugima koji žive s IBD-om, Suppes kaže da se osjeća ovlaštenom preuzeti vlastito zdravlje.

Podijelite na Pinterestu

"[Društveni mediji] je alat koji nam pomaže da shvatimo da imamo kontrolu nad vlastitim zdravljem," kaže ona. "Nije moguće da liječnici imaju dodirne točke sa stotinama tisuća ljudi koji imaju IBD, ali pomoću društveni mediji smo. Ponekad je s novim lijekovima ili novim simptomima samo pitati druge ljude s IBD-om i dobiti povratne informacije od ljudi koji doživljavaju iste stvari tako je korisno."

Cathy Cassata je slobodna spisateljica koja se specijalizirala za priče oko zdravlja, mentalnog zdravlja i ljudskog ponašanja. Ima smisao za pisanje s emocijama i povezivanje s čitateljima na pronicljiv i privlačan način. Pročitajte više o njenom radu ovdje.