Pregled
Bez obzira na to je li vam nedavno dijagnosticiran ankilozantni spondilitis ili živite s njim već neko vrijeme, znate da se ovo stanje može osjećati izolirano. Ankilozirajući spondilitis nije dobro poznat, a mnogi ga ne razumiju.
Ali niste sami. Podrška od drugih koji razumiju vaše stanje ključna je za vođenje sretnijeg i zdravijeg života.
Evo devet resursa za podršku koje trenutno možete potražiti.
1. Ploče za poruke
Američko udruženje za spondilitis (SAA) neprofitna je organizacija posvećena istraživanju i zagovaranju za sve vrste spondilitisa, uključujući ankilozirajući spondilitis.
Možete razmisliti da se osobno povežete s njima. Ili možete iskoristiti njihove internetske ploče za poruke da biste se povezali s drugima iz cijele države. Možete postavljati pitanja i ponuditi svoje vlastite uvide, sve iz udobnosti svog doma. Postoje razgovori o temama koje uključuju životni izazov, lijekove, mogućnosti terapije i još mnogo toga.
2. Internetski forumi
Zaklada za artritis, vodeća neprofitna organizacija u istraživanju i zagovaranju artritisa, ima svoj niz umrežavanja za ljude sa svim različitim vrstama artritisa.
To uključuje Uživo Da! Mreža artritisa. To je internetski forum koji ljudima nudi mogućnosti da se povezuju o svojim putovanjima i podržavaju jedni druge. Možete se prijaviti i povezati putem interneta za razmjenu iskustava, fotografija i savjeta o liječenju.
3. Stranice na društvenim medijima
Ako radije radite na vlastitim stranicama društvenih medija, dobra je vijest da Zaklada za artritis ima vlastite Facebook i Twitter račune. Ovo su dobra sredstva za praćenje novih istraživanja o artritisu i ankilozantnom spondilitisu. Uz to, pružaju mogućnosti povezivanja s drugima.
Svoj glas možete čuti i na društvenim mrežama dijeljenjem malo poznatih detalja o ankilozantnom spondilitisu.
4. Blogovi
Inspiraciju često tražimo od drugih, što je možda i razlog zašto je SAA smislio stvaranje bloga sa stvarnim iskustvima.
Nazvan Vašim pričama, blog nudi prostor osobama koje pate od spondilitisa da dijele vlastite borbe i pobjede. Pored čitanja tuđih iskustava, možda biste razmotrili i dijeljenje vlastite priče kako biste nastavili razgovor.
5. Internetske razgovore
SSP ima još jednu priliku da vam pomogne da budete informirani i podržani.
"Ovaj život uživo AS!" interaktivni je internetski talk show koji emitira uživo. Domaćin je pjevača Imagine Dragonsa Dan Reynoldsa koji boluje od ankilozantnog spondilitisa. Uključivanjem i dijeljenjem ovih emisija naći ćete empatičnu podršku uz podizanje svijesti.
6. Pronađite grupu podrške
SSP ima i pridružene grupe za podršku u cijeloj zemlji. Ove grupe za podršku vode čelnici koji pomažu u olakšanju rasprave o spondilitisu. Ponekad dovode gostujuće predavače koji su stručnjaci za ankilozirajući spondilitis.
Od 2019. u Sjedinjenim Državama postoji gotovo 40 skupina za podršku. Ako ne vidite grupu podrške u vašem području, obratite se SAA za savjete o pokretanju iste.
7. Razmislite o kliničkom ispitivanju
Unatoč napretku u liječenju, još uvijek ne postoji lijek za ankilozirajući spondilitis, a liječnici nisu sigurni točan uzrok. Potrebno je kontinuirano istraživanje kako bi se pomoglo u odgovoru na ova kritična pitanja.
Ovdje se igraju klinička ispitivanja. Kliničko ispitivanje omogućuje vam sudjelovanje u istraživanju novih mjera liječenja. Možete čak dobiti i naknadu.
Klinička ispitivanja vezana uz ankilozirajući spondilitis možete potražiti na klinički prozori.
Pitajte svog liječnika ako je kliničko ispitivanje možda pogodno za vas. Upoznat ćete se sa istraživačima ankilozantnog spondilitisa. Uz to, imate potencijalnu priliku da na putu upoznate druge sa svojim stanjem.
8. Vaš liječnik
O našim liječnicima često razmišljamo kao o profesionalcima koji nude samo lijekove i preporuke za terapiju. Ali oni također mogu preporučiti grupe podrške. Ovo je posebno korisno ako imate poteškoća s osobnom podrškom u vašem području.
Pitajte svog liječnika i njihovo uredsko osoblje za preporuke prilikom sljedećeg sastanka. Oni razumiju da liječenje uključuje upravljanje vašim emocionalnim zdravljem jednako koliko i bilo koji lijek koji uzimate.
9. Vaša obitelj i prijatelji
Jedna od složenih misterija oko ankilozantnog spondilitisa je da on može imati naslijeđenu genetsku komponentu. Međutim, to se stanje možda ne mora odvijati u vašoj obitelji.
Ako ste jedini u obitelji s ankilozantnim spondilitisom, možda ćete se osjećati usamljeno u svojim iskustvima sa simptomima i liječenjem. Ali vaša obitelj i prijatelji mogu biti ključne grupe podrške.
Održavajte otvorenu komunikaciju s obitelji i prijateljima. Možete čak postaviti određeno vrijeme svakog tjedna za prijave. Vaši najmiliji možda ne znaju kako je to živjeti s ankilozantnim spondilitisom. Ali oni će htjeti učiniti sve što mogu kako bi vas podržali u vašem putovanju.
Oduzeti
Koliko se može osjetiti izoliranje kao ankilozirajući spondilitis, nikad niste sami. Za nekoliko minuta možete se povezati s nekim na mreži koji dijeli neka ista iskustva kao i vi. Dosezanje i razgovor s drugima može vam pomoći da razumijete i upravljate svojim stanjem i uživate u boljoj kvaliteti života.
