Kronična bolest je veliki dio moje priče.
Cijeli život živim s OCD i ADHD-om, kao i teško anemičnim - što je sve više godina bilo pogrešno dijagnosticirano. Oporavak nije cilj toliko koliko je to moj svakodnevni život.
I moj partner živi s Ehlers-Danlos sindromom (EDS), artritisom i borbama za mentalno zdravlje koje su u tijeku. Između nas dvojice, naš ormar je praktički ljekarna, i prilično sam siguran da bismo do sada trebali imati počasni medicinski stupanj na temelju sati koje smo proveli u istraživanju naših uvjeta.
Kako se bliži 2019., moja vijest već se popunjava novogodišnjim rezolucijama. Vidim prijatelje kako planiraju trčati maratone, postati jutarnji ljudi, naučiti plan obroka i sve vrste ambicija koje - sasvim iskreno - djeluju iscrpljujuće.
Mislim da za one od nas koji se samo pokušavaju prilagoditi životu uvjetima i tijelima koja ne surađuju uvijek s nama, bila su nam potrebna rješenja.
Evo devet mojih rezolucija, stvorenih u nadi da ću pomoći ljudima s kroničnim bolestima njihovim.
1. Izmjerit ću svoje zdravlje prema vlastitim standardima wellnessa
Uspoređivati sebe s drugima lako je, osobito u doba društvenih medija. Ali kada živite s kroničnim stanjem, te su usporedbe gotovo uvijek nepravedne.
Na primjer, lako je reći, "bavljenje jogom je zdrav način života." Međutim, za nekoga tko ima stanje koje utječe na njihove zglobove? Bavljenje jogom možda uopće nije zdravo - u stvari, moglo bi biti i opasno.
Mnogi moji suradnici primijetili su da sam "hrabar" što jedem Taco Bell u uredu, kao da je jesti nešto "nezdravo" hrabar izbor. Međutim, kako se netko oporavlja od poremećaja prehrane, jedenje hrane koja me uzbuđuje često je jedina okolnost u kojoj se mogu uvjeriti da pojedem obrok.
Dakle, Taco Bell je za mene zapravo izuzetno zdrav izbor, jer izbor goriva, ali ne i gladovanja, uvijek je prava odluka. I to je hrabro - ali samo zato što je za oporavak poremećaja prehrane potrebna hrabrost.
Umjesto da se zdravlju pristupimo kao jedna za sve, možda je vrijeme da se počnemo pitati kako izgleda zdravo za nas.
A ako to znači uspavati umjesto da pohađate čas joge ili jesti onaj začinjeni krumpir taco iz Taco Bell-a? Snaga za nas za odabir najboljeg za nas.
2. Potisnuti ću samo kad mi je u najboljem interesu da to učinim
U zdravstvu i fitnessu prevladava ideja da je „guranje svojih granica“zdravo.
Zašto trčati kilometar kad možeš pretrčati dva? Ako ste zabrinuti, zašto se ne odvažite na glavu i ionako otiđite na zabavu? Svidjet će ti se kad budeš tamo, zar ne?
Izlazak iz svoje zone komfora doživljava se kao plemenit napor, i iako to može biti, svatko s kroničnim stanjem može vam reći da nije uvijek dobra ideja.
Možda vam je tijelo naporno jer ste, dobro, umorni. Možda je vaša tjeskoba prisutna jer riskirate da se izgorite. Možda se vaši osjećaji ponašaju kao glasnici, dajući vam do znanja kada je vrijeme da usporite.
Nema dobrog razloga za rizik ozljeđivanja, posebno kad je riječ o kroničnoj bolesti. U novoj godini ću počastiti svoje tijelo i pažljivo slušati kad se približavam svojim granicama.
Postoji vrijeme i mjesto za testiranje svojih granica, a vi - i samo vi - odlučujete kada je to.
3. Svoje će životno iskustvo gledati kao stručnost
Koliko puta ste intuitivno znali da nešto nije u redu ili isključeno, samo da bi drugi inzistirali na tome da ste zapravo u redu?
Čuo sam od ljudi s kroničnim bolestima cijelo vrijeme da su drugi odbacili zabrinutost, sugerirajući da nemaju "medicinsku stručnost" da znaju kako nešto nije u redu.
Ali evo stvari: vi ste stručnjak za svoje tijelo. Ako u svom crijevu znate da nešto nije u redu, imate se pravo zalagati za sebe kako biste osigurali da vaše brige budu riješene.
Bilo da tražite drugo mišljenje, gurnete na pogrešan savjet ili tražite dodatne testove, niko vas ne bi trebao obeshrabriti da ne vjerujete u sebe i zagovarate za svoje zdravlje.
4. Odmarat ću se kad trebam - bez prosuđivanja
"Odmor" je loše ranjen, posebno u Sjedinjenim Državama, gdje živimo dogmu "užurbanosti".
Prenapučenost (obično prikrivena kao produktivnost) smatra se glamuroznom, ali nešto tako jednostavno kao dremka opisuje se kao luksuz ili - što je još gore - nešto namijenjeno lenjostima, a ne ljudskim bićima.
Gdje to ostavljaju oni od nas koji se moraju malo češće odmarati da bi dobro funkcionirali? Mnogi od nas se završavaju osjećajući krivicu, pitajući se spavamo li previše ili kritiziramo sebe da „ne radimo jače“ili „prolazimo napore“.
U Novoj godini ću biti ljubazniji prema sebi, potvrđujući svoje pravo na odmor.
Ako vaše tijelo svake večeri traži 10 sati sna, možda je to zato što vam treba. Ako vam se sudarite oko 3 popodne, ne osjećajte se krivima zbog resetiranja sustava uspavljujućim. Ako vam treba 15 minuta za meditaciju u uredu kada vam uznemirenost? Uzmi si vremena.
Proslavite činjenicu da slušate svoje tijelo i poštujete ono što mu treba.
5. Vježbat ću tražiti što mi treba
Kao blaženik ljudi, teško tražim pomoć kada mi zatreba.
Otkrio sam da se, uglavnom, puno ljudi s kroničnom bolešću osjeća krivicu tražeći potporu, jer se osjećaju kao teret za ljude koje vole.
Ali evo: stvar je u redu zatražiti pomoć.
U redu je - stvarno, stvarno jest. Obećavam ti ovo.
Svakom pojedinom čovjeku potrebna je pomoć u nekom ili onom trenutku. A ako se borite s kroničnim stanjem, to je razlog više za pitanje.
Potrebna je hrabrost da se izjasni kad vam treba podrška, a kad pronađemo tu hrabrost, otvaramo prostor u kojem ljudi oko nas imaju dozvolu da budu pošteni i prema svojim potrebama.
Stvarate svijet boljim mjestom samo održavanjem stvarnosti.
6. Neću se ispričavati što sam bio iskren u svojim borbama
Kada govorimo o stvarnosti, kronična bolest nije šetnja parkom (u stvari, neki od nas uopće ne mogu hodati ili ne mogu bez mobilnih uređaja - tako mislim i u doslovnom smislu).
Ali mnogi od nas osjećaju se pritiskom da stave hrabro lice i da nam se život čini prilično zgodan za Instagram.
I iskreno, naporno je učiniti naše uvjete sjajnim i nadahnjujućim.
Evo što mislim: Svijetu je potrebno više iskrenosti. I ne samo to, već se nitko od nas ne mora ispričati zbog te iskrenosti.
Ako imate buhu ili grub dan? Ako to odlučite, možete glasati. Ako buljite u zastrašujući medicinski postupak? Ne morate se pretvarati da se ne bojite.
Dopušteno vam je da zauzmete onoliko prostora u svijetu koliko vam srce želi.
Pravi će ljudi biti tu za vas kroz sve to. Biti vidljiv kao netko tko ima kroničnu bolest može biti oblik osnaživanja, a pravi problem leži u onima koji svoju udobnost vide kao važniju od vaše sposobnosti napredovanja.
7. Proslavit ću svoje uspjehe, velike ili male
U trenucima kada se moja neuredna prehrana ponaša, dobivanje šlag na mojoj kasi u Starbucksu - ili uopće ulazak u Starbucks - ogroman je uspjeh.
Za većinu ostalih, uspostavljanje reda i naručivanje njihovog pića jednostavno je svakodnevni dio njihove rutine.
Za ljude s kroničnom bolešću, najmanje stvari mogu biti ogromne pobjede. Ali mi ih uvijek ne prepoznajemo kao takve. Za 2019. želim usporiti dovoljno da bih proslavila svoj uspjeh, bilo da je riječ o proboju terapije ili samo da ujutro ustanem iz kreveta.
Kad ste posljednji put slavili svoj napredak - prema vlastitim uvjetima?
8. Pokušat ću biti asertivan sa svojim kliničarima
Iako sam imao sreće s nekim najvećim kliničarima ikada, imao sam i nekih loših. Gledajući unatrag, volio bih da mi je netko rekao da mi je dopušteno da budem uporan, postavljam pitanja, dobijem drugo ili čak treće mišljenje i budem izravan u vezi sa svojim očekivanjima.
Postoje neke populacije - poput ljudi veličine ili osoba s invaliditetom - koji smatraju da njihovi kliničari mogu biti osobito odvratni, često bez namjere da budu.
Na primjer, liječnik koji debeloj osobi kaže da trebaju smršavjeti kad su došli razgovarati o nepovezanom stanju (poput infekcije mokraćnog sustava) ili onom koji preporučuje da pokušaju oblik liječenja koji im nije od koristi (poput terapeuta koji mi je jednom rekao da će meditacija popraviti moj OCD).
Vježbanje biti asertivan može donijeti veliku razliku. Neke izjave koje sam ponovio:
- "Nisam ovdje zbog čega bih trebao razgovarati. Želio bih se usredotočiti na …"
- "Prema mom iskustvu, to nije bilo od pomoći. Što ste još imali na umu?"
- "Možete li objasniti zašto vjerujete da će ova preporuka poboljšati moje simptome?"
- "Zbunjen sam jer sam pročitao klinička istraživanja koja ukazuju na istinu. Koliko su nedavne informacije koje odlazite?"
Mnogi od nas ne shvaćaju da su to zapravo izjave ili se bojimo da ne naiđemo konfrontativno. Ali zapamtite, kliničari su tu da nam pomognu - to je njihov posao! - i imamo svako pravo na najbolju moguću njegu.
9. Odstupit ću od razgovora koji su me povrijedili ako treba
"Nije li fibromijalgija samo izmišljena bolest?"
"Oh, imam OCD, mrzim kad mi se stan neredi."
"Ako možete hodati, zašto koristite invalidska kolica?"
Čak i većina dobronamjernih ljudi može reći štetne stvari o kroničnim stanjima i invaliditetima. I dok se možda osjećamo odgovornima za prihvatanje uzroka i njihovo ispravljanje, u stvarnosti je ono što nemamo uvijek energije.
U stvari, ti razgovori mogu postati dehumanizirajući, a bol u pokušaju da se netko obrazuje nije uvijek vrijedna toga.
U 2019. godini dopustite sebi da odustanete ako trebate
Ako niste sigurni kako, evo nekoliko primjera:
- "To zapravo ne vrijedi za fibromijalgiju. Potaknuo bih vas da malo više čitate, jer možete povrijediti nekoga a da toga niste ni shvatili, kao što ste upravo sada učinili."
- "Zapravo mi je stvarno neugodno sa tim stereotipom. Moram se odmaknuti od ovog razgovora, ali nadam se da ćete naučiti više o OCD-u i razmotriti takve komentare."
- "Ne osjećam se dobro ovako poput razgovora, samo zato što su takvi komentari bolni. Ali na internetu postoji puno izvora koji bi vam mogli biti korisni. Ja bih tamo započeo."
Zapamtite: niste dužni biti ničiji učitelj, pogotovo ako se odnosi na vlastita iskustva, bez obzira na to što vam netko kaže!
Godine 2019. vi ste glavni - tako da je vrijeme da donesete najbolje odluke za vas i vjerujte da dovoljno dobro poznajete sebe i svoje tijelo za donošenje tih odluka.
Živjeli su da će ove godine ostati žestok pred kroničnim bolestima. Nadam se da ćete, dok zazvonite u Novoj godini, trebati vremena da proslavite sve što je bilo potrebno da biste stigli ovdje!
Sam Dylan Finch vodeći je zagovornik LGBTQ + mentalnog zdravlja, nakon što je stekao međunarodno priznanje za svoj blog Let’s Queer Things Up !, koji je prvi put postao viralan 2014. godine. Kao novinar i medijski strateg, Sam je opširno objavio teme o mentalnom zdravlju, transrodni identitet, invaliditet, politika i zakon i još mnogo toga. Donoseći svoju kombiniranu stručnost u javnom zdravstvu i digitalnim medijima, Sam trenutno radi kao društveni urednik u Healthlineu.
