Dijagnoza ulceroznog kolitisa (UC) može biti suvišna, zastrašujuća, a za neke i neugodna. Važno je da se netko kome je nedavno dijagnosticirano educira o bolesti kako bi mogao imati korisne i informirane razgovore sa svojim liječnikom.
Postavljanje dijagnoze može se osjećati vrlo usamljeno, ali vi ste daleko od samog. Zapravo je internetska zajednica UC vrlo aktivna. Podrška od pacijenta do pacijenta jedan je od najboljih načina za usmjeravanje života s UC-om. Uspostavljanje veza s drugima koji znaju konope pomoći će vam da pronađete svoj put i započnete graditi svoju mrežu podrške.
Ispod su neki od najkorisnijih mrežnih resursa za ljude koji žive s UC-om.
Neprofitne organizacije
Sjajno polazište je kontaktirati neprofitnu organizaciju kako bi saznali više o suradnji sa zajednicom UC-a. Sudjelovanjem u njihovim događajima i prikupljanjem sredstava možete se povezati s drugima i pomoći u širenju misije organizacije. Podržavanje neprofitne organizacije sa sjedištem u UC-u može također pružiti osjećaj pripadnosti i svrhe nakon nove dijagnoze.
Evo nekoliko mojih najboljih odabira za organizacije UC-a:
- Nacionalni savez protiv ulceroznog kolitisa (NUCA)
- Djevojke s crijevima
- Zaklada intenzivnih crijeva (IIF)
- Pokret Velikog crijeva
- Zaklada Crohn i Colitis
- Zaklada za podršku IBD-u
Cvrkut
Twitter je sjajan alat za ljude koji žive s kroničnim stanjima jer im omogućuje međusobno povezivanje i podršku. Twitter chatovi događaju se u mnogim vremenskim zonama i u različite dane u tjednu, pa postoje mnoge mogućnosti za vrhunske razgovore.
UC zajednica nevjerojatno je aktivna na Twitteru. Jedan od najboljih načina za stvaranje odnosa s drugima je sudjelovanje u UC-u ili upalnoj bolesti crijeva (IBD) na Twitteru. Da biste sudjelovali u jednom, prijavite se na Twitter i pretražite bilo koji od donjih hashtagova. To će vam omogućiti da pogledate prethodne chatove, s pojedinostima o tome tko se pridružio i temama koje su obrađene.
Evo nekoliko razgovora za provjeru:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
advokatura
Jedan od najboljih načina da postanete zastupnik UC-a je sudjelovanje u događajima koji se tiču svjesnosti. Postoje dva poznata zagovaračka događaja za IBD zajednicu: Tjedan svijesti o IBD-u i Svjetski dan IBD-a. Ljudi na čije je živote utjecao IBD pridružuju se tim događajima kako bi podijelili svoje priče, educirali javnost i promicali pozitivnost.
Svjetski dan IBD-a posebno je poseban jer se ljudi iz cijelog svijeta ujedinjuju kako bi podigli svijest objavljivanjem na društvenim medijima i osvjetljavajući orijentire širom svijeta ljubičastom bojom. Ako želite postati zastupnik UC-a, zaklada Crohn's & Colitis nudi zaista koristan alat za započinjanje.
Online grupe za podršku
Ljudi koji žive s UC-om mogu se često naći izolirani u svojim domovima i ne mogu otići. Zbog toga je zajednica vrlo aktivna u mrežnim grupama za podršku. Te su skupine izvrsna mjesta za upoznavanje ljudi sa sličnim iskustvima. Članovi mogu međusobno dijeliti savjete o upravljanju uvjetima.
Postoje grupe za tinejdžere, roditelje, njegovatelje - svakoga tko bi mogao koristiti nekoga za razgovor. Facebook je popularno mjesto za pronalaženje podrške za UC. Neke grupe imaju preko 20 000 članova! Postoje i privatne internetske zajednice čiji su domaćini neprofitne organizacije. Samo se ljudi koji žive s UC mogu pridružiti tim kanalima.
Neke od mojih najdražih grupa za podršku su:
- Nacionalni savez protiv ulceroznog kolitisa (NUCA)
- Podrška za ulcerozni kolitis
- Ulcerozni kolitis
- iHaveUC grupa za podršku
- Privatni forum za djevojke s crijevima
- Crohnova zajednica i Colitis
- Online zajednica zaklade za podršku IBD-a (IBDSF)
Polet
Pronalaženje podrške za UC sada je lakše nego ikad prije. Postoje stotine blogova s pacijentima, internetski chat i grupe za pomoć kako bi se ljudi povezali i naučili jedni od drugih. Uz toliko mnogo načina da se povežete s drugima u svom položaju, nikada nećete morati biti sami, a to je vrlo moćno!
Imati UC daleko je od šetnje parkom. Ali uz pomoć ovih resursa, možete "izaći tamo" i steći nove prijatelje koji će vam pružiti podršku na vašem putu.
Jackie Zimmerman je savjetnik za digitalni marketing koji se fokusira na neprofitne organizacije i organizacije povezane sa zdravstvom. U bivšem je životu radila kao brand manager i stručnjak za komunikacije. No 2018. napokon je popustila i započela raditi za sebe na JackieZimmerman.co. Kroz svoj rad na mjestu nada se da će nastaviti surađivati s velikim organizacijama i nadahnjivati pacijente. Počela je pisati o životu s multiplom sklerozom (MS) i iritabilnom bolešću crijeva (IBD), nedugo nakon dijagnoze kao načina za povezivanje s drugima. Nikad nije sanjala da će se razviti u karijeru. Jackie se 12 godina bavi zagovaranjem i imala je čast predstavljati zajednice MS i IBD na raznim konferencijama, glavnim govorima i panel diskusijama. U slobodno vrijeme (koje slobodno vrijeme ?!) ona prilijepi svoje dvije psiće za spašavanje i svog supruga Adama. Igra i roller derby.
