Dijagnosticirana mi je repsirajuća multipla skleroza (RRMS) 2005. godine, u dobi od 28 godina. Od tada sam iskusio kako je biti paraliziran od struka dolje i slijep u desnom oku i imati kognitivni gubitak, za razliku od ranog napad Alzheimerove bolesti. Također sam imao fuziju grlića maternice i, u posljednje vrijeme, recidiv gdje sam bio paraliziran na cijeloj desnoj strani tijela.
Moje relapsi MS-a imali su različite kratkotrajne i dugoročne posljedice na moj život. Imao sam sreću doživjeti remisiju nakon svakog recidiva, međutim, postoje trajne nuspojave s kojima živim svaki dan. Najnoviji recidivi ostavili su me s opeklinama i trncem na desnoj strani, zajedno s nekim kognitivnim problemima.
Ovako izgleda prosječni dan za mene kada se javljaju MS-ovi.
5:00 ujutro
Ležim u krevetu, nemirna i uhvaćena između budnosti i snova. Nisam spavao cijelu noć više od 20 ili 30 minuta odjednom. Vrat mi je ukočen i upaljen. Kažu da MS nema boli. Reci to mojoj upaljenoj leziji kralježnice, pritiskajući se na ploči od titana u mom vratu. Svaki put kad pomislim da su proboji MS-a iza mene, bum, eto ih opet. Ovaj se stvarno počinje uzimati u koštac.
Moram piškiti. Morao sam neko vrijeme. Kad bi samo AAA mogao poslati kamion za vuču da me izvuče iz kreveta, onda bih se možda mogao pobrinuti za to.
6:15
Zvuk alarma uplaši moju suprugu koja spava. Na leđima sam jer je to jedino mjesto gdje mogu naći trenutnu utjehu. Moja koža nepodnošljivo svrbi. Znam da su živčani završeci pogrešni, ali ne mogu prestati grebanje. Još moram piškiti, ali još nisam uspio ustati. Moja žena ustaje, prilazi mi uz krevet i podiže mi otečenu, tešku desnu nogu s kreveta i na pod. Ne mogu se pomaknuti ili osjetiti desnu ruku, pa moram gledati u nju dok me pokušava podići u sjedeći položaj, odakle mogu okrenuti svoju normalno funkcionirajuću lijevu stranu. Teško je izgubiti taj osjećaj dodira. Pitam se hoću li ikad više znati taj osjećaj?
6:17
Moja supruga izvlači ostatak mene na noge iz sjedećeg položaja. Odavde se mogu kretati, ali spustim stopalo s desne strane. To znači da mogu hodati, ali izgleda kao zombi natezanje. Ne vjerujem sebi da piškam ustajući, pa sjednem. Malo sam i ošamućen u odjelu vodovoda, pa čekam da čujem kako driblinji prskaju toaletnu vodu. Završavam, ispiram i polažem šalter ispraznosti kupaonice s moje lijeve strane da se izvučem iz wc-a.
6:20 ujutro
Trik u upravljanju MS relapsom je maksimiziranje vremena koje provodite u svakom prostoru. Znam da kad prođem iz kupaonice proći će puno vremena prije nego što je vratim natrag. Pokrećem vodu pod tušem, misleći da će možda parni tuš učiniti bol u vratu malo boljim. Također se odlučim oprati zube dok se voda zagrijava. Problem je što ne mogu u potpunosti zatvoriti usta na desnoj strani, pa se moram nagnuti nad sudoperom dok pasta za zube kaplje iz usta frenetičnom brzinom.
6:23 ujutro
Završavam četkanjem i lijevom rukom pokušavam uroniti vodu u moja trajno otvorena usta da se isperem. Pozivam svoju ženu da mi još jednom pomogne u sljedećoj fazi moje jutarnje rutine. Dolazi u kupaonicu i pomaže mi iz majice i pod tušem. Kupila mi je luf na štapiću i pranje tijela, ali još uvijek mi treba njena pomoć da se potpuno očistim. Nakon tuširanja, ona mi pomaže da se osušim, odjenem i odem do dnevnog boravka u dovoljno vremena da se pozdravim s djecom prije nego što pođu u školu.
11:30
U ovom sam sjećanju od jutra. Radim od kuće, ali izuzetno sam ograničen s obzirom na to koje radne zadatke trenutno mogu podnijeti. Ne mogu se koristiti tipom desne ruke uopće. Pokušavam tipkati jednom rukom, ali čini se da je moja lijeva ruka zaboravila što učiniti bez pratnje desne ruke. To je suludo frustrirajuće.
12:15 sati
To nije moj jedini problem rada. Šef me stalno zove kako bi mi rekao da puštam da stvari propadnu kroz pukotine. Pokušavam se zaštititi, ali on ima pravo. Kratkotrajno pamćenje mi propada. Problemi s memorijom su najgori. Ljudi trenutno mogu vidjeti moja fizička ograničenja, ali ne i moždana magla koja mi kognitivno utječe na danak.
Gladan sam, ali također nemam motivaciju jesti ili piti. Ne mogu se ni sjetiti jesam li danas doručkovala ili nisam.
14:30
Moja djeca dolaze iz škole kući. Još uvijek sam u dnevnoj sobi, u svojoj stolici, točno tamo gdje sam bila kad su jutros otišli. Zabrinuti su za mene, ali - kad su natječajne dobi od 6 i 8 godina - ne znaju što bi rekli. Prije nekoliko mjeseci trenirao sam njihove nogometne reprezentacije. Sada sam većinu dana zaglavio u polu-vegetativnom stanju. Moja 6-godišnjakinja se nakašljava i sjedi mi u krilu. Obično ima puno toga za reći. Ne danas, međutim. Samo mirno gledamo crtane filmove zajedno.
21:30
U kuću stiže medicinska sestra. Kućno zdravlje je doista jedina moja mogućnost liječenja, jer trenutno nisam u stanju da napustim kuću. Ranije su me pokušali odgoditi za sutra, ali rekao sam im da je presudno da što prije počnem s liječenjem. Moj jedini prioritet je učiniti sve što mogu kako bih povratio ovaj MS u svoj kavez. Nema šanse da čekam još jedan dan.
Ovo će biti petodnevna infuzija. Sestra će ga postaviti večeras, ali moja će supruga morati prebaciti IV vrećice naredna četiri dana. To znači da ću morati spavati s IV iglom zaglavljenom duboko u mojoj veni.
21:40
Gledam kako igla ulazi u desnu podlakticu. Vidim kako se krv počinje lučiti, ali ne mogu ništa osjetiti uopće. Iznutra me čini tužnim što mi je ruka mrtva, ali pokušavam zamisliti osmijeh. Sestra razgovara sa mojom ženom i odgovara na neka pitanja u posljednjem trenutku prije nego što se oprosti i napusti kuću. Metalni okus preuzima mi usta dok mi se lijek počinje utrkivati kroz vene. IV nastavlja kapati dok ja naslonim stolicu i zatvorim oči.
Sutra će biti ponovljeno, a sutra moram iskoristiti svu snagu koju mogu prikupiti da se sutra borim protiv ove relapsa MS-a.
Matt Cavallo je vođa misli o iskustvu s pacijentima koji je bio glavni govornik u zdravstvenim događajima diljem Sjedinjenih Država. Autor je i dokumentira svoje iskustvo s fizičkim i emocionalnim izazovima MS-a od 2008. Možete se povezati s njim na njegovoj web stranici, Facebook stranici ili Twitteru.
