Moja dijagnoza je komplicirana. Od prvog dana liječnici mi govore da sam neobičan slučaj. Imam teški reumatoidni artritis i još uvijek nisam imao značajan odgovor na nijedan lijek koji sam isprobao, osim prednizona. Imam samo jedan lijek za isprobati i tada više nemam mogućnosti liječenja.
Bolest pogađa gotovo svaki zglob u mom tijelu i napala je i moje organe. Barem neki moj zglob bljesne svaki dan. Uvijek postoji bol, svaki dan.
To možda zvuči depresivno, a neki su to dani. Ali još mi je puno dobrog u životu i puno je stvari koje mogu učiniti kako bih najbolje što sam živjela u životu. Živjeti dobro, usprkos izazovima koje donosi RA.
Misli pozitivno
Zvuči banalno. I dok pozitivan stav ništa neće izliječiti, pomoći će vam da se puno bolje nosite s onim što život baci na vas. Naporno radim na pronalaženju pozitivnih rezultata u svakoj situaciji i s vremenom mi to postane navika.
Prilagodite se, ne prestanite raditi stvari koje volite
Prije nego što sam se razbolio, bio sam dvojac iz teretane i matica za fitness. Svakodnevno trčati 5 kilometara i raditi grupne časove vježbanja u teretani bila je moja ideja zabave. RA je sve to odnio pa sam morao pronaći zamjene. Ne mogu više trčati, pa sada radim 30-minutne tečajeve spin-a u dobrim danima i satove razvlačenja na jogi. Umjesto da svakodnevno odlazim u teretanu, tri puta tjedno pokušavam doći tamo. Manje je, ali još uvijek radim stvari koje volim. Jednostavno sam ih morala naučiti raditi.
Neka živi
Kad je RA prvi put pogodio, snažno je pogodio. Bila sam u agoniji, jedva puzeći iz kreveta. U početku mi je impuls bio leći i čekati da bol nestane. I tada sam shvatio da NIKAD ne odlazi. Pa ako bih uopće imao kakav život, morao bih se nekako pomiriti s boli. Prihvati to. Živi s tim.
Dakle, prestao sam se boriti protiv boli i počeo pokušavati raditi s njom. Prestao sam izbjegavati aktivnosti i odbijao sam pozivnice jer bi me sutra mogli nanijeti više. Shvatio sam da ću ionako povrijediti, pa ću se možda pokušati izvući i raditi nešto u čemu uživam.
Imajte realna očekivanja i budite ponosni na sebe
Nekad sam bila u braku, imala dva mališana i radila na profesionalnom, stresnom poslu. Volio sam svoj život i napredovao sam dobivati 25 sati iz dana u dan. Moj život je sada vrlo drugačiji. Muž je odavno, zajedno s karijerom, a ta djeca su tinejdžeri. Ali najveća razlika je što sam si sada postavio realne ciljeve. Ne pokušavam biti osoba kakva sam nekada bila, i ne prebijam se oko toga da više neću moći raditi ono što sam nekada mogla.
Kronična bolest može vam pokvariti samopoštovanje i pogoditi vas u samoj srži vašeg identiteta. Bio sam visoki uspjeh i nisam se želio mijenjati. U početku sam se trudio da se sve kreće, nastavio sam raditi sve ono što sam nekada radio. U konačnici, to je rezultiralo time da postajem mnogo bolesniji i doživim potpuni slom.
Trebalo je vremena, ali sada prihvaćam da više nikada neću raditi na toj razini. Stara pravila se više ne primjenjuju i postavio sam si realnije ciljeve. One koje su dostižne, čak i ako se čini da vanjskom svijetu ne radim puno. Što drugi ljudi misle nije važno. Realna sam u svojim mogućnostima i ponosna sam na svoja dostignuća. Malo ljudi razumije koliko mi je teško izaći iz kuće da kupim mlijeko nekoliko dana. Dakle, ne čekam da mi netko drugi kaže koliko sam strašan … kažem sebi. Znam da svaki dan radim naporne stvari i dajem sebi zasluge.
Nemojte se tući i dopustite sebi da se odmarate kada trebate
Naravno, postoje dani kada nije moguće ništa osim odmora. Nekih dana je bol previše, ili je umor prevladavajući ili depresija ima prejaki stisak. Kad sam uistinu sve za što sam sposoban povlačim se iz kreveta na kauč, a odlazak u kupaonicu je dostignuće.
Tih dana dajem si predah. Ne prebijam se više. Nisam ja kriv. Nisam to uzrokovao, niti sam na bilo koji način tražio, i ne krivim sebe. Ponekad se stvari jednostavno događaju, a nema razloga. Ljutiti se ili premišljati samo će izazvati veći stres i vjerojatno pojačati bljesak. Tako dišem i kažem sebi da će i ovo proći i dajem sebi dozvolu da plačem i budem tužna ako trebam. I odmarajte se.
Ostanite uključeni
Teško je održavati odnose kada ste kronično bolesni. Provodim puno vremena sama, a većina mojih starih prijatelja je odletjela.
Ali kad imate kroničnu bolest, to se računa s kvalitetom, a ne s količinom. Imam nekoliko vrlo važnih prijatelja i naporno radim na tome da budem u kontaktu s njima. Oni razumiju da će morati doći u moju kuću puno češće nego što ću ja doći do njihove kuće, ili ćemo morati razgovarati preko Skypea ili Facebooka češće nego licem u lice, i volim ih zbog toga.
Još jedna prednost odlaska u teretanu je održavanje kontakta sa stvarnim svijetom. Samo viđenje ljudi, kako razgovaraju na nekoliko minuta, puno mi pomaže da se suprostavim izolaciji koju donosi bolest. Društveni element teretane jednako je važan kao i tjelesna vježba. Važno je ostati u kontaktu sa zdravim ljudima, iako se ponekad osjećam kao da živim na potpuno različitom planetu od njih. Provoditi vrijeme govoreći o normalnim stvarima - djeci, školi, poslu - radije nego o MR-ima, lijekovima i laboratorijskim poslovima ide dug put prema tome da se život učini normalnijim i da se sve vrijeme ne fokusira na bolest.
Živite u sadašnjosti
Trudim se da ne brinem za stvari koje ne mogu kontrolirati i živim čvrsto u sadašnjosti. Ne volim previše razmišljati o prošlosti. Očito je da je život bio bolji kad nisam bio bolestan. Prešla sam od svega toga do gubitka svega u nekoliko mjeseci. Ali ne mogu se na tome zaustaviti. To je prošlost i ne mogu je promijeniti. Slično tome, ne gledam daleko u budućnost. Moja prognoza u ovom trenutku je nizbrdo. To nije negativnost, to je samo istina. Ne pokušavam to poreći, ali ni svoje vrijeme se ne fokusiram na to.
Naravno, zadržavam nadu, ali temperiranu snažnom dozom realizma. I na kraju, upravo sada je to bilo tko od nas. Nitko nije obećan sutra. Dakle, ostajem prisutan, živim vrlo čvrsto u sadašnjosti. Neću dopustiti da jedna moja budućnost neprestano povećavajućeg invaliditeta pokvari moj današnji dan.
Pronađite ljude koji razumiju
Puno dana fizički ne mogu napustiti kuću. Previše me boli i ne mogu ništa učiniti po tom pitanju. Ja sam dio nekoliko Facebook grupa za podršku, a one mogu biti božji dar u smislu pronalaženja ljudi koji razumiju kroz što prolazite. Možda će trebati vremena da se pronađe grupa koja će vam dobro odgovarati, ali imati ljude koji vas razumiju i s kojima se možete smijati i plakati čak i ako ih nikada niste upoznali licem u lice, može vam biti izvrstan izvor podrške.
Jedite zdravo i slijedite plan liječenja
Jedem zdravu prehranu. Nastojim održati svoju težinu unutar područja normalnosti, koliko god se činilo da su neki od lijekova zavjereni za postizanje kilograma! Ispunjavam naloge liječnika i uzimam svoje lijekove kako su propisani, uključujući i moje opioidne lijekove protiv bolova. Koristim toplinu i led, vježbanje, istezanje i napor meditacije i pažljivosti kako bih upravljao bolom.
Donja linija
Ostajem zahvalna za sve dobro koje imam u životu. I tu je puno dobrog! Nastojim uložiti više energije u dobre stvari. Najviše od svega RA me je naučio da ne znojim sitnice i da cijenim stvari koje su zaista bitne. A za mene je to vrijeme provedeno s ljudima koje volim.
Sve mi je to trebalo dugo da shvatim. U početku nisam želio prihvatiti ništa od toga. Ali s vremenom sam shvatio da iako je RA dijagnoza koja mijenja život, to ne mora biti uništavanje života.
Neen Monty - zvani Arthritic Chick - borio se s RA posljednjih 10 godina. Putem svog bloga, ona se može povezati s drugim dijagnosticiranim pacijentima dok pišu o svom životu, boli i lijepim ljudima koje je upoznala na putu.
