Pregled
Sekundarni progresivni MS (SPMS) kronično je stanje koje uzrokuje da se tijekom vremena razvijaju novi i teži simptomi. Učinkovitim liječenjem i podrškom može se upravljati.
Ako vam je dijagnosticiran SPMS, važno je dobiti liječenje od kvalificiranih zdravstvenih stručnjaka. Također može pomoći povezivanju s organizacijama pacijenata, lokalnim grupama podrške i mrežnim zajednicama radi vršnjačke podrške.
Evo nekih resursa koji vam mogu pomoći u rješavanju SPMS-a.
Socijalna i emocionalna podrška
Živjeti s kroničnim stanjem može biti stresno. Ponekad možete osjetiti osjećaje tuge, ljutnje, tjeskobe ili izolacije.
Da bi vam pomogao u upravljanju emocionalnim učincima SPMS-a, vaš liječnik primarne njege ili neurolog može vas uputiti psihologa ili drugog stručnjaka za mentalno zdravlje.
Također bi vam moglo biti korisno povezivanje s drugim ljudima koji žive sa SPMS. Na primjer:
- Pitajte svog liječnika ako znaju za neke lokalne grupe za podršku osobama s MS.
- Provjerite internetsku bazu podataka Nacionalnog društva za suzbijanje multiple skleroze za lokalne grupe za podršku ili sudjelujte u mrežnim skupinama i raspravama organizacije.
- Pridružite se mrežnoj podršci američke zajednice Udruge multiple skleroze.
- Nazovite stručnu liniju za pomoć nacionalnom društvu za multiple skleroze na 866-673-7436.
Također možete pronaći ljude koji govore o svojim iskustvima sa SPMS-om na Facebooku, Twitteru, Instagramu i drugim platformama društvenih medija.
Informacije o pacijentu
Saznanje više o SPMS-u može vam pomoći u planiranju vaše budućnosti s ovim stanjem.
Vaš zdravstveni tim može vam pomoći odgovoriti na pitanja koja bi mogla biti o tom stanju, uključujući vaše mogućnosti liječenja i dugoročnu prognozu.
Nekoliko organizacija također nudi internetske resurse povezane sa SPMS-om, uključujući:
- Nacionalno društvo za multiplu sklerozu
- Američka udruga multiple skleroze
- Može li multipla skleroza
Ti izvori informacija i drugi mogu vam pomoći da saznate više o svom stanju i strategijama upravljanja njima.
Upravljanje zdravljem
SPMS može uzrokovati različite simptome koji zahtijevaju sveobuhvatnu njegu.
Većina ljudi sa SPMS-om pohađa redovite preglede kod neurologa, koji pomaže u koordiniranju njihove skrbi. Vaš neurolog može vas uputiti i na druge stručnjake.
Na primjer, vaš liječnički tim može uključivati:
- urolog, koji može liječiti probleme s mjehurima koje biste mogli razviti
- stručnjaci za rehabilitaciju, kao što su fizijatar, fizikalni terapeut i radni terapeut
- stručnjaci za mentalno zdravlje, poput psihologa i socijalnog radnika
- medicinske sestre s iskustvom u upravljanju SPMS-om
Ovi zdravstveni radnici mogu zajedno raditi na rješavanju vaših zdravstvenih potreba. Njihovo preporučeno liječenje može uključivati lijekove, rehabilitacijske vježbe i druge strategije za pomoć u usporavanju napredovanja bolesti i upravljanju njenim učincima.
Ako imate pitanja ili nedoumice u vezi sa svojim stanjem ili planom liječenja, obavijestite svoj zdravstveni tim.
Oni mogu prilagoditi vaš plan liječenja ili vas uputiti na druge izvore podrške.
Financijska pomoć i resursi
Upravljanje SPMS-om može biti skupo. Ako vam je teško pokriti troškove skrbi:
- Obratite se svom davatelju zdravstvenog osiguranja kako biste saznali koje liječnike, usluge i proizvode pokriva vaš plan. Moguće su promjene koje biste mogli uložiti u svoj plan osiguranja ili liječenja kako biste smanjili troškove.
- Sastanite se s financijskim savjetnikom ili socijalnim radnikom koji ima iskustva u pomaganju osobama s MS-om. Oni vam mogu pomoći da saznate više o programima osiguranja, programima pomoći u lijekovima ili drugim programima financijske potpore za koje možda imate pravo.
- Obavijestite svog liječnika da ste zabrinuti zbog troškova liječenja. Oni vas mogu uputiti u usluge financijske podrške ili prilagoditi plan liječenja.
- Obratite se proizvođačima lijekova koje uzimate kako biste saznali nude li pomoć u obliku popusta, subvencija ili rabata.
Više savjeta za upravljanje troškovima skrbi možete pronaći u odjeljcima o financijskim izvorima i financijskoj pomoći na web stranicama Nacionalnog društva za multiplu sklerozu.
Oduzeti
Ako vam je teško riješiti izazove SPMS-a, obavijestite svoje liječnike. Oni mogu preporučiti promjene u vašem planu liječenja ili vas dovesti u kontakt s drugim izvorima podrške.
Nekoliko organizacija nudi informacije i internetske usluge za podršku osobama s MS-om, uključujući SPMS. Ovi resursi mogu vam pomoći da razvijete znanje, samopouzdanje i osjećaj podrške koji su vam potrebni da biste vodili svoj najbolji život sa SPMS-om.
