Spinalna mišićna atrofija (SMA) utječe na svaki aspekt svakodnevnog života. Stoga je važno moći razgovarati o problemima i potražiti savjet.
Pridruživanje SMA grupi za podršku može imati pozitivan utjecaj na vaše emocionalno blagostanje. To je nešto što treba uzeti u obzir za roditelje, članove obitelji ili ljude koji žive sa SMA.
Evo nekih najboljih mrežnih resursa za podršku SMA:
Udruženje mišićne distrofije
Udruga za mišićnu distrofiju (MDA) vodeći je sponzor istraživanja SMA. MDA također nudi grupe podrške, neke posebno za SMA. Drugi su općenito za mišićne poremećaje. Oni razgovaraju o upravljanju tugom, prijelazima ili liječenjima. MDA također ima grupe za podršku za roditelje djece s mišićnim poremećajima.
Da biste pronašli skupinu podrške, obratite se lokalnom osoblju MDA. Idite na stranicu grupe za podršku MDA i unesite svoj poštanski broj u lokator "Pronađi MDA u svojoj zajednici" na lijevoj strani stranice.
Rezultati pretraživanja uključuju telefonski broj i adresu vašeg lokalnog ureda MDA. Također možete pronaći lokalni centar za njegu i nadolazeće događaje u vašem području.
Više mrežne podrške dostupne su putem društvenih zajednica društvenih medija. Pronađite ih na Facebooku ili ih pratite na Twitteru.
Izliječite SMA
Cure SMA je neprofitna zagovaračka organizacija. Svake godine održavaju najveću SMA konferenciju na svijetu. Konferencija okuplja istraživače, zdravstvene radnike, osobe s tom bolešću i njihove obitelji.
Njihova web stranica sadrži puno informacija o SMA i pristupu uslugama podrške. Oni čak pružaju nedavno dijagnosticiranim pojedincima pakete i pakete informacija.
Trenutno postoje 34 poglavlja Cure SMA pod vodstvom volontera širom Sjedinjenih Država. Podaci za kontakt nalaze se na stranici Cure SMA poglavlja.
Svako poglavlje organizira događaje svake godine. Lokalni događaji odličan su način da se upoznaju drugi pogođeni SMA-om.
Obratite se lokalnom poglavlju ili posjetite stranicu događaja Cure SMA i potražite događaje u svojoj državi.
Također se možete povezati s drugima putem Facebook stranice Cure SMA.
Zaklada Gwendolyn Strong
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) neprofitna je organizacija koja podiže globalnu svijest o SMA. Možete se povezati s drugima za podršku putem njihove Facebook stranice ili Instagrama. Također se možete pridružiti njihovom popisu e-pošte za ažuriranja.
Jedna od njihovih inicijativa je i projekt Projekt Mariposa. Kroz program su mogli dodijeliti 100 iPada osobama sa SMA. IPad pomaže tim ljudima u komunikaciji, obrazovanju i njegovanju neovisnosti.
Pretplatite se na GSF-ovom YouTube kanalu za ažuriranja o projektu i gledajte videozapise ljudi sa SMA koji pričaju svoju priču.
Na web stranici GSF-a nalazi se i blog pomoći ljudima koji žive sa SMA i njihovim obiteljima kako bi bili u toku s SMA istraživanjima. Čitatelji također mogu naučiti o borbama i uspjesima onih koji žive sa SMA.
Dobrotvorna organizacija anđela SMA
SMA Angels Charity usmjerena je ka prikupljanju novca za istraživanja i poboljšanju kvalitete skrbi za osobe sa SMA. Organizacijom upravljaju volonteri. Svake godine drže loptu kako bi prikupili novac za SMA istraživanje.
Organizacije izvan Sjedinjenih Država
Zaklada SMA ima popis organizacija SMA smještenih širom svijeta. Ovim popisom pronađite SMA organizaciju u svojoj zemlji ako živite izvan Sjedinjenih Država.
Posjetite njihovu web stranicu ili nazovite za više informacija o grupama podrške.
