1. Zašto je važno zagovarati sebe ako živite s endometriozom?
Zagovaranje za sebe ako živite s endometriozom zapravo nije neobavezno - vaš život ovisi o tome. Prema EndoWhatu, zagovaračkoj organizaciji ljudi koji žive s endometriozom i pružateljima zdravstvenih usluga, bolest pogađa oko 176 milijuna žena širom svijeta, ali može proći 10 godina da se dobije službena dijagnoza.
Zašto je to? Jer je bolest poprilično nedovoljno istražena i, po mom mišljenju, mnogi liječnici nisu ažurirali svoje znanje o njoj. Nacionalni zavodi za zdravstvo (NIH) ulažu više od 39 milijardi dolara u medicinska istraživanja na različite uvjete - ali u 2018. je endometrioza dobila samo 7 milijuna dolara.
Osobno su mi trebale četiri godine da postavim dijagnozu i smatram se jednom od sretnica. Jednostavna Google pretraga endometrioze vjerojatno će dovesti do mnoštva članaka sa zastarjelim ili netočnim informacijama.
Mnoge ustanove uopće ne ispravljaju stvarnu definiciju bolesti. Da budemo jasni, endometrioza se javlja kada se tkiva slična sluznici maternice pojave na područjima tijela izvan maternice. To nije baš isto tkivo, što je pogreška koju sam primijetio kod mnogih institucija. Dakle, kako možemo vjerovati da su bilo koje informacije koje nam ove institucije daju točne?
Kratki je odgovor: ne bismo trebali. Moramo se educirati. Po mom mišljenju, cijeli život ovisi o tome.
2. Koja su određena vremena koja bi vam bila potrebna za samozastupanje? Možete li navesti primjere?
Jednostavno postavljanje dijagnoze zahtijeva samozastupanje. Većina žena se odbacuje jer se bol u mjesecu smatra normalnom. Dakle, preostaju vjerovati da pretjeruju ili da im je sve u glavi.
Oslabljujuća bol nikad nije normalna. Ako vas liječnik - ili bilo koji drugi pružatelj zdravstvene usluge - pokuša uvjeriti da je to normalno, morate se zapitati jesu li oni najbolja osoba koja će vam pružiti njegu.
3. Koje su korisne ključne vještine ili strategije za samozastupanje i kako ih mogu razviti?
Prvo, naučite vjerovati sebi. Drugo, znajte da poznajete svoje tijelo bolje nego iko drugi.
Druga ključna vještina je učenje upotrebe vašeg glasa za izražavanje zabrinutosti i postavljanje pitanja kada se čini da se stvari ne zbrajaju ili su nejasne. Ako vas liječnici zamrše ili se zastrašuju, unaprijed napravite popis pitanja koja želite postaviti. To vam pomaže da izbjegnete da se skrenete sa strane ili zaboravite bilo što.
Vodite bilješke tijekom sastanaka ako mislite da se ne sjećate svih informacija. Dovedite nekoga sa sobom na sastanak, tako da u sobi imate još jedan uši.
4. Kakvu ulogu igra istraživanje istraživanja u samozastupanju? Koji su vaši najdraži resursi za istraživanje endometrioze?
Istraživanje je važno, ali izvor iz kojeg dolazi vaše istraživanje je još važniji. Puno je dezinformacija koje kruže o endometriozi. Može se činiti neodoljivim shvatiti što je točno, a što nije. Čak i kao medicinska sestra s bogatim istraživačkim iskustvom, bilo mi je nevjerojatno teško znati kojim izvorima mogu vjerovati.
Moji omiljeni i najvjerniji izvori za endometriozu su:
- Nancy's Nook na Facebooku
- Centar za skrb o endometriozi
- EndoWhat?
5. Kad se radi o životu s endometriozom i samozastupanjem, kada ste se suočili s najvećim izazovima?
Jedan od mojih najvećih izazova bio je pokušaj postavljanja dijagnoze. Imam što se smatra rijetkom vrstom endometrioze, gdje se nalazi na mojoj dijafragmi, a to je mišić koji vam pomaže disati. Imao sam zaista teško uvjeriti liječnike da ciklična kratkoća daha i bol u prsima koje ću doživjeti imaju bilo kakve veze s mojim mjesečnicom. Stalno su mi govorili da je "moguće, ali izuzetno rijetko."
6. pomaže li jaka podrška sustavu samozastupanju? Kako mogu poduzeti korake za rast svog sustava podrške?
Imati snažan sustav podrške tako je važno u zagovaranju za sebe. Ako ljudi koji vas najbolje poznaju minimaliziraju vašu bol, povjerenje da podijelite svoja iskustva s liječnicima postane zaista teško.
Korisno je osigurati da ljudi u vašem životu zaista razumiju kroz što prolazite. To počinje s time da budem 100 posto transparentna i iskrena prema njima. To također znači dijeljenje resursa s njima što im može pomoći da shvate bolest.
EndoWhat ima nevjerojatan dokumentarac koji će vam pomoći u tome. Poslao sam kopiju svim svojim prijateljima i obitelji jer pokušaj adekvatnog objašnjenja devastacije koju ova bolest uzrokuje može biti vrlo teško staviti u riječi.
7. Jeste li se ikada morali samozastupiti u situacijama koje su uključivale vašu obitelj, prijatelje ili druge voljene osobe i odluke koje želite donijeti o upravljanju svojim stanjem?
Možda se čini iznenađujućim, ali ne. Kad sam morao putovati iz Kalifornije u Atlantu na operaciju kako bih liječio endometriozu, moja obitelj i prijatelji vjerovali su mojoj odluci da je to najbolja opcija za mene.
S druge strane, često sam se osjećao kao da moram opravdavati koliko me boli. Često sam čuo: "Znao sam tako i oni koji imaju endometriozu i dobro su." Endometrioza nije bolest jednake veličine za sve.
8. Ako se pokušavam samozastupiti, ali osjećam kao da nigdje ne stižem, što bih trebao učiniti? Koji su moji sljedeći koraci?
Kad su u pitanju vaši liječnici, ako smatrate da vas ne čuju ili ne nude korisne tretmane ili rješenja, potražite drugo mišljenje.
Ako vaš trenutni plan liječenja ne funkcionira, podijelite to sa svojim liječnikom čim to shvatite. Ako nisu voljni saslušati vašu zabrinutost, to je crvena zastava koju biste trebali razmisliti o pronalasku novog liječnika.
Važno je da se uvijek osjećate poput partnera u vlastitoj skrbi, ali ravnopravan partner možete biti samo ako radite domaće zadatke i dobro ste informirani. Može postojati neizgovorena razina povjerenja između vas i vašeg liječnika, ali nemojte dopustiti da vas povjerenje učini pasivnim sudionikom vaše vlastite skrbi. Ovo je tvoj život. Nitko se neće boriti za to tako teško kao ti.
Pridružite se zajednicama i mrežama drugih žena s endometriozom. Budući da je vrlo mali broj istinskih stručnjaka za endometriozu, razmjena iskustava i resursa temelj je pronalaska dobre njege.
Jenneh Bockari (32) trenutno živi u Los Angelesu. Bila je medicinska sestra 10 godina radeći na raznim specijalnostima. Trenutno je u završnom semestru diplomskog studija, slijedeći magisterij iz područja medicinske sestre. Pronalazeći "svijet endometrioze" teško kretati se, Jenneh se uputila na Instagram kako bi podijelila svoje iskustvo i pronašla resurse. Njeno osobno putovanje možete pronaći na @lifeabove_endo. Uvidjevši nedostatak dostupnih podataka, Jennehina strast prema zagovaranju i obrazovanju dovela ju je do osnivanja Koalicije za endometriozu s Natalie Archer. Misija The Endo Co je podizanje svijesti, promicanje pouzdanog obrazovanja i povećanje financiranja istraživanja endometrioze.
